El proyecto Zumbido, del cual se nos habla en este artículo, es coordinado por María Martha Collignon y Carlota Tello en conjunto con Dorismilda Flores, estudiante de la maestría en comunicación. La meta es ayudar a lograr una mejos comunicación entre personas que tienen VIH.

Zumbido, un proyecto piloto de investigación, ha demostrado que la tecnología puede desarrollar y fortalecer redes sociales que eleven la calidad de vida de personas en situación difícil. El objetivo era que distintas personas que viven con VIH y que no se conocían entre sí, construyeran una comunidad de apoyo por medio de mensajes de texto enviados por teléfonos celulares.

Tanto significó este apoyo para muchos de ellos, que superaron grandes retos para mantenerse en comunicación. Una mujer que no sabía escribir, por ejemplo, aprendió a hacerlo. Un hombre con debilidad visual adaptó una lupa a su teléfono celular. Y otros enviaban los mensajes a escondidas para evitar que gente que no conocía su condición —en algunos casos, sus propias familias—, se enterara de ella y los rechazara.

Zumbido surgió por iniciativa de la empresa británica SHM, dedicada a la consultoría, que realizó el diseño metodológico y su implementación. Después se acercó al ITESO para pedir apoyo en la evaluación de los resultados. Las doctoras María Martha Collignon y Carlota Tello, en conjunto con Dorismilda Flores, estudiante de la maestría en Comunicación, coordinaron el proyecto desde la universidad. Establecieron tres parámetros para medir la calidad de vida de los participantes: su nivel de aislamiento, el aprovechamiento de los servicios médicos y su capacidad de asumir la condición en la que viven.

LA COMUNIDAD
Se crearon cuatro comunidades de diez personas provenientes de seis municipios de Jalisco. En cada grupo había siete portadores de VIH, dos familiares de portadores del virus y un especialista en el tema, generalmente un psicólogo. Durante tres meses se comunicaron por medio de mensajes enviados por teléfono celular. Aunque al principio no se conocían, pronto establecieron niveles de confianza que les permitieron compartir sus experiencias, desahogarse, resolver dudas sobre tratamientos médicos y asesorarse sobre otros servicios, como los cuidados dentales.

“Yo me sentía muy triste y muy decaída, ya ni me quería tomar los medicamentos, pero al escuchar a mis compañeros de Zumbido me sentí alegre, con ganas de vivir y hasta salí indetectable (con un número tan pequeño de copias del virus que las pruebas clínicas no lo detectan)”, relata una de las participantes. Otra persona dice: “Yo quiero sentirme libre y sin miedo, no sentirme prisionera del VIH, dejar de pensar que la gente me señala”. Y una más: “He tenido problemas con mi esposo. Pienso que por eso me sentía triste. Antes no tenía con quién platicar, hasta ahora con ustedes, gracias a todos por escucharme y apoyarme”.

No en balde ellos mismos bautizaron como “zumbifamilia” a la comunidad construida en torno a Zumbido.

LA IMPLICACIÓN TECNOLÓGICA
Iniciar Zumbido fue muy complicado, porque en México no existe la tecnología que el proyecto requería. De hecho, una parte se operó desde Londres, otra desde Nueva Zelanda y otra más desde México. Cada mensaje se repetía nueve veces para que todos los miembros de la comunidad participaran en el diálogo y se enviaba a una página de internet, en la que se almacenaba para que después se analizara durante la investigación.

En tres meses se enviaron 250 mil mensajes, muchos más que los que se habían registrado hasta ahora en proyectos que usaban la misma tecnología con fines comerciales.

LA EMPRESA
“Aunque los servicios de salud han mejorado mucho, sigue habiendo grandes retos, sobre todo por la discriminación”, señala Mónica Rodríguez, una de las coordinadoras del proyecto desde SHM. “Las personas que viven en esta condición requieren otro tipo de atención. Creemos profundamente en el poder de las personas y en el poder de las redes sociales, por eso decidimos crear Zumbido”.

SHM cuenta con una línea de trabajo llamada Innovación Social, con la que busca soluciones a problemas sociales mediante el uso de la tecnología. En opinión de Víctor Márquez, investigador de la Unidad de Inteligencia Competitiva del Proginnt (Programa para la Gestión de la Innovación y la Tecnología), las empresas que colaboran en proyectos de beneficio social (en temas de salud, educación o medio ambiente), “obtienen un beneficio muy importante pues logran una imagen positiva ante sus públicos”. Por un lado, porque consiguen que los consumidores recuerden su marca y la asocien con las acciones que han realizado: “Este tipo de acciones se ancla en la memoria aunque pasen los años”, sostiene Márquez, quien además señala que estas organizaciones están conscientes de que forman parte de un sistema social donde “si los demás están bien, yo voy a estar bien”. m.