Autonomía en compañía

Foto: EFE/ Eliseo Trigo

Autonomía en compañía

– Edición 488

Foto: Eliseo Trigo / EFE

El incremento de la esperanza de vida de la población nos enfrenta, como sociedad, a desafíos cada vez más urgentes. Uno de ellos es el número creciente de adultos mayores que padecen enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer. En la necesidad de brindarles los cuidados que necesitan, la solidaridad y la empatía son dos factores clave, y ambos podemos cultivarlos

Un timbre cuelga del cuello del señor Osvaldo. Es un botón portátil en forma de círculo que, con tan sólo oprimirlo, avisa a su hija que requiere ayuda. Cuando no lo usa, él solo realiza sus actividades cotidianas, como bañarse.

Este dispositivo ayuda a su autonomía y le brinda la opción de tener la compañía de su familia si lo necesita. Lo empezó a usar después de que sus hijos buscaran la mejor forma de estar en comunicación con él. Es una de las muchas adaptaciones que han incorporado a su vida luego de haber transitado un largo camino para confirmar el diagnóstico de Alzheimer.

Antes, consultaron a varios médicos y buscaron cómo podrían hacer para que su papá viviera con apoyo, pero también con independencia. Primero decidieron que debían modificar la casa de dos pisos en la que habitó la familia por varios años y donde crecieron los hijos. Con ayuda de un arquitecto, acondicionaron la vivienda para que el señor Osvaldo ocupe la planta baja, de manera que pueda desplazarse sin escaleras, mientras arriba vive su hija. En la sala no hay tapetes ni centros de mesa, pero esto no hace que la casa se vea fría o como un espacio impersonal.

Una de las hijas es diseñadora de interiores, así que ella aportó el estilo a este hogar que no sólo es agradable, sino que también es seguro, ya que no hay conexiones de gas. Para que su papá pudiera continuar preparándose su café, le instalaron una estufa eléctrica a fin de evitar accidentes, como que dejara la estufa encendida; al quitar el gas, debieron instalar un calentador solar.

Los cambios no son solamente de infraestructura: esta familia también buscó apoyarse en terapias cognitivas, especialmente por la formación de Ana Laura Baltazar, otra de las hijas del señor Osvaldo. “Soy licenciada en Pedagogía, entonces empecé a ponerle ejercicios a mi papá; pero llegó un momento en que buscamos ayuda externa”, comparte para explicar que el tratamiento no se centró en medicamentos.

Foto: Priscila Hernández

Ana Laura investigó desde cuáles eran las aplicaciones de celular para hacer ejercicios cognitivos hasta cómo se manifiesta una demencia neurodegenerativa como el Alzheimer, que implica “el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria”, como lo describe la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Este deterioro ocurre por alteraciones microestructurales en las neuronas, y si bien la edad podría ser un factor de riesgo, no es determinante. Contrario a la idea de que el Alzheimer comienza por olvidos, esta familia descubrió que algo pasaba con su papá cuando observaron cambios en sus movimientos. “Le fallaba la ubicación: manejaba y no veía una vuelta y se subía a la baqueta […] Nos imaginábamos [que sería Alzheimer] por mi abuelita; sabíamos que el factor genético era una posibilidad”, recuerda Ana Laura.

Lamenta que no fue sino hasta que acudieron con el tercer médico cuando obtuvieron el diagnóstico diferencial (es decir, luego de revisiones integrales que descartan otros padecimientos). “Mi papá estaba medicado para tres cosas, y ninguna de las tres era”, relata Ana Laura; eso generó que uno de los medicamentos le diera a su papá mucho sueño. Ya con el diagnóstico adecuado, retiraron ése y otros fármacos.

“Nosotros llegamos a Plenitud y Demencias por casualidad. Platicando el diagnóstico de mi papá con una amiga, me dijo: ‘Oye, una de mis mejores amigas tiene una asociación que se dedica a eso’”. Así, se acercaron a la organización creada por Irais Bonilla Casillas, quien  la fundó hace más de nueve años porque su abuelita paterna, Guadalupe, tuvo Alzheimer.

“Al estar buscando opciones no farmacológicas”, recuerda Irais Bonilla, “algo que implicara que nosotros también pudiéramos acompañarla, no encontramos nada aquí en la ciudad”. Eso motivó que empezara a conseguir información; como antes ya había estudiado Psicología, buscó profesionalizarse en terapia cognitiva y orientación familiar, y cursó también la maestría en Gerontología. Ahora es integrante de la Sociedad de Geronto-Geriatría de Jalisco, A. C., y la organización que dirige está enfocada en el tratamiento integral para personas con demencia por medio de terapias cognitivas, nutricionales y fisioterapéuticas; también trabaja en la capacitación para que los cuidadores tengan herramientas con las cuales manejar los síntomas conductuales y emocionales de una persona con demencia. A fin de que ninguna familia pase por esa búsqueda sin resultados, Irais abrió una biblioteca en la página de su organización.

Se especializó en la estimulación cognitiva porque, explica, “incluye una evaluación neuropsicológica, lo cual nos ayuda a identificar las funciones que están deterioradas, las conservadas y las que se están perdiendo para poder realizar un plan personalizado de acuerdo con las necesidades del cerebro, estimulando funciones como la memoria, el lenguaje, el movimiento, la capacidad psicoespacial, la conducta, entre otras”.

A un mes de que creara la organización, su abuelita falleció. Aunque hay cosas que no pudo aplicar con ella, su experiencia familiar le ayudó a saber que había que apoyar a los cuidadores. Su papá se hacía cargo de su abuelita cuando a él mismo le diagnosticaron un par de enfermedades: “Había un desgaste muy considerable de salud. Entonces, yo, como su hija, evidentemente estaba preocupada por mi abuelita, pero me empezó a alertar qué pasaba con él”, recuerda Irais.

La familia del señor Osvaldo pasó por lo que muchas familias viven en México, pues “hay muy pocas terapias o muy poca gente que se dedique a este tema”, lamenta Ana Laura, quien agradece a la organización por la asesoría, ya que ha visto los pocos recursos que hay en el país. Aunque hay centros de día y actividades para adultos mayores a cargo de dependencias como el Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF), o se hacen estudios clínicos en universidades públicas y en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, no hay un programa nacional que atienda a las personas que requieran soporte para cuidar a un familiar con demencia.

El señor Osvaldo en la sala de su casa, en compañía de su nieta. Foto: Priscila Hernández

Colectivizar los cuidados

“Encontramos muchos manuales sobre actividades y juegos para personas con alguna demencia, pero nos dimos cuenta de que eran españoles”, comparte Ana Laura, y agrega que en los ejercicios salían palabras que no se usan en México, como paragüero. No obstante, el hecho de que encontrara estos materiales tiene sentido, porque en España hay avances en la atención a las personas con demencias, especialmente en el asunto de cuidados.

Antes de echar a andar su organización, cuando buscaba cómo atender a su abuelita, Irais Bonilla tampoco encontró datos acerca de terapias cognitivas en México; sólo dio con información sobre este tipo estimulación en España, porque es uno de los países referentes a la atención a personas con demencia, como lo ha investigado Rocío Enríquez, académica del Departamento de Estudios Socioculturales del ITESO, quien ha enfocado su trabajo en los cuidados de personas mayores.

La investigadora explica que “la sobrecarga de cuidados para la familia es extrema, porque no es lo mismo envejecer con un padecimiento”, y que esta sobrecarga casi siempre recae en las mujeres. En su proyecto “Subjetividades y emociones en los procesos de colectivización del cuidado en la vejez y bienestar social” documentó experiencias en México, España y Uruguay. Entre 2017 y 2018, ella y María Martha Ramírez García investigaron en España la cuestión de la vivienda colaborativa para personas mayores “donde las personas que están perdiendo la memoria progresivamente, que tienen diagnóstico de Alzheimer, viven en comunidades protegidas, pero son comunidades en las que pueden seguir realizando actividades de la vida diaria”.

Uno de los modelos de cuidados colectivos de este estudio es el de Trabajadores en Solidaridad (Trabensol), una cooperativa integrada por personas que habían sido cooperativistas en otro momento de su vida, pero que “se unieron para vivir esta etapa de la vida, de la vejez, juntos, en la búsqueda de quitar a sus hijos y a sus familiares las cargas de cuidado en la vejez, por un lado, y, por otro, con el deseo de un cuidado recíproco mutuo, colectivo, que va más allá del cuidado a nivel pareja, por ejemplo”, explica la investigadora.

No es sólo un espacio común para vivir, sino también un lugar con una lógica de cuidado colaborativo que, en el caso de personas con demencia, es útil para distribuir las tareas. Entre las experiencias que conocieron las académicas está la de una pareja, en la que uno de sus integrantes había sido diagnosticado con Alzheimer: su cuidado se repartía entre todos los cooperativistas. A veces, él deambulaba desorientado y desubicado por algún pasillo, pero los demás lo apoyaban porque sabían cómo tratarlo, cómo acompañarlo, cómo cuidarlo.

En otro caso, en Montevideo, visitaron una institución estatal que tenía centros de día a los que iban personas mayores con un deterioro ligero. En las entrevistas que realizaron, las investigadoras se percataron de que este colectivo está empoderado y tiene un liderazgo y participación activa en la política. Otro aspecto que llamó su atención es que en este país hay una Secretaría Nacional de Cuidados, con asistentes pagados por el Estado que realizan visitas domiciliarias y ofrecen cuidados a personas mayores.

En México conocieron la experiencia de una residencia privada orientada al envejecimiento activo con talleres de estimulación cognitiva, memoria, ejercicio físico, sesiones de arte y talleres intergeneracionales. Y otra forma de trabajo fue la de un colectivo en Guadalajara donde conviven personas de varias generaciones porque comparten los cuidados.

La información de las visitas de campo, y de lo conversado en entrevistas individuales y grupales, es parte del material que integra un libro colectivo que próximamente será publicado. ¿De qué manera estamos preparándonos en México para hacer frente a un porcentaje cada vez mayor de personas ancianas con demencias? Esa pregunta le interesa a Rocío Enríquez, quien observa que, mientras en México hay una crisis en los sistemas de pensiones y de cuidados, la respuesta para atender a los adultos mayores, con demencias o no, está más allá de la familia: colectivizar los cuidados, desmontar estereotipos de las formas de cuidar y de envejecer.

Empatía como tratamiento

La casa es distinta, pero aun así él continúa en su espacio, donde ve documentales y tiene una rutina semanal con terapias cognitivas y físicas. Comparte que le gusta la música alegre, que su lugar favorito es la sala, donde todas las mañanas ve la conferencia del presidente.

En la familia del señor Osvaldo, los cuidados se turnan. No siempre está sola Ana Laura —eso, además de su relación como familia, hizo que el asilo nunca fuera la opción—. Cuando decidieron hacer las adecuaciones a la casa, el propósito fue que el señor Osvaldo siguiera viviendo en el mismo espacio que habitó por años, junto con su esposa y sus hijos. Al preguntarle a Ana Laura si la familia considera que el proceso de empatía ha sido complicado, responde que su formación y la experiencia previa con su abuelita ayudó a que fueran sensibles con su papá.

Sin embargo, esta empatía no siempre se replica en el personal de salud, en los médicos o en los cuidadores de los asilos. Por eso, Rodrigo Ramos Zúñiga, investigador del Departamento de Neurociencias del Centro Universitario de Ciencias Sociales (CUCS) de la Universidad de Guadalajara, diseñó un simulador de la senectud con apoyo de sus estudiantes. Se trata de un sistema que busca propiciar la empatía, el aprendizaje y la sensibilización replicando los cambios físicos en diferentes partes del cuerpo, tal como ocurre cuando una persona envejece.

Para hacer este “viaje” a la vejez, quien usa este exoesqueleto comienza por perder la audición con unos audífonos que lo aíslan, a fin de experimentar así la hipoacusia que viven muchos de los adultos mayores. Después, le colocan unos lentes para reducir su agudeza visual, y a eso se añade un collarín que hace vivir lo que pasa un adulto mayor cuando padece osteoartrosis. Además, hay que ponerse unas botas pesadas que hacen perder sensibilidad y agilidad para que los pasos sean pausados y tambaleantes. A la poca audición, la visión limitada y las piernas cansadas, se agrega uno de los cambios más radicales, mediante un electroestimulador que recrea los temblores de las manos. Que tiemblen las manos hace que la firma no salga igual, que tomarse las medicinas no sea sencillo y que vestirse sea un proceso más largo.

Otra alternativa para alentar la empatía y dar soporte a quienes tienen a su cuidado a un adulto mayor son los talleres como “Los cuidados de cuidar”, diseñado por Plenitud y Demencias y que está dirigido a las mujeres.  La coordinadora del departamento de Salud Preventiva de esta organización, Perla Karina García, comenta que este espacio fue creado para “mejorar los cuidados de las personas mayores y también para fomentar el autocuidado de las mujeres cuidadoras”. Como resultado de esos talleres surgió un manual para cuidadoras: “Se toman en cuenta aspectos teóricos que se revisaron en cada una de las sesiones, pero sobre todo nos interesaba mucho que se pudieran plasmar ahí sus propias experiencias”. Sumado al taller y al manual, también organizaron el primer Foro Nacional de Mujeres Cuidadoras.

La próxima etapa consistirá en compartir el manual, en formato de taller, con otras cuidadoras. Este proyecto fue realizado con apoyo del Fondo Semillas, Mujeres Sembrando Igualdad. Este trabajo se ha orientado hacia las mujeres porque ellas son quienes principalmente están a cargo de los cuidados, como lo confirma la Encuesta Nacional sobre Uso del Tiempo (ENUT) 2019, del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI).

El cansancio del cuidador de una persona con demencias es mayor, dependiendo del deterioro y las circunstancias de cada familia. Por eso, esta organización tiende una red para que los cuidados no sean en solitario, pues cuando ello sucede las familias pueden, incluso, de forma inconsciente, reducir la autonomía de los adultos mayores por falta de paciencia y de tiempo.

Una enferma de Alzheimer asocia palabras e imágenes en uno de los talleres del centro La Pineda, en Castellón, España. De los cuidadores de enfermos dependientes —muchos de ellos con Alzheimer—, 32.1 por ciento se encuentran deprimidos y otros tantos (28.7 por ciento) ven que su salud se deteriora. Más de la mitad (56 por ciento) están cansados. Estos datos, publicados en el Libro Blanco de la Dependencia, dan una idea de las consecuencias que sufren las personas que atienden a este tipo de enfermos. Aunque la Confederación de Familiares de Alzheimer (CEAFA) calcula que hay 800 mil personas con este padecimiento en España, sólo 100 mil acuden a las asociaciones en petición de ayuda. La atención del resto corre a cargo exclusivamente de las familias. Foto: Domenech Castelló / EFE

Por un sistema integral de cuidados

“El índice de personas mayores que van a presentar algún tipo de demencia, y entre esas posibilidades está el Alzheimer, es cada vez mayor, simplemente por el alargamiento de la esperanza de vida”, detalla Rocío Enríquez, del ITESO, y añade que esto se traducirá en una creciente demanda de cuidados. El incremento de la esperanza de vida ha convertido las demencias en una de las principales causas de discapacidad y dependencia en los adultos mayores, como advierte la misma OMS. La investigadora explica que debe instalarse un “modelo de estimulación de envejecimiento saludable”.

Rodrigo Ramos Zúñiga, de la UdeG, coincide en que ya no se debe pensar que esta situación nos aguarde en el futuro, sino que es algo urgente porque, explica, “nuestro país ya no es un país de jóvenes. Como en el resto del mundo, hay una transición demográfica orientada a que cada vez haya una mayor cantidad de adultos mayores; esto equivale a que estamos enfrentando una serie de enfermedades [relacionadas con ese sector de la población]”.

Los programas de atención, confirman los expertos, deben estar centrados en una perspectiva de derechos humanos y colaboración, y no de caridad; deben promoverse tanto en espacios urbanos como rurales. Actualmente, en la Cámara de Diputados hay una propuesta del Sistema Nacional Integral de Cuidados elaborada por académicos, sociedad civil y personal de salud que, de aprobarse, establecería acciones, políticas públicas y programas para garantizar el derecho al cuidado, y que también se propone revisar las condiciones de quienes desempeñan esta tarea, que atraviesa a todas las familias en algún momento de la vida, ya sea para el cuidado de la infancia o de la vejez.

Por más que la casa del señor Osvaldo esté adaptada, sus hijos sean empáticos y la organización Plenitud y Demencias les apoye, esta empatía no se replica en las calles: desde la falta de accesibilidad en espacios públicos hasta la actitud de algunas personas hacia cualquier adulto mayor. Al respecto, la familia relata que tiene una lista de restaurantes accesibles, sin escaleras en el ingreso. Hace algún tiempo vivieron en el aeropuerto una situación que confirmó la necesidad de que el entorno sea solidario. El señor Osvaldo iba solo con sus hijas y necesitaba entrar al baño. “¿Qué hacemos?”, se preguntaron al no tener la opción de un baño familiar. En medio de su agobio, un niño les dijo: “¡Yo entro con él!”. Así pasó al baño y ellas se quedaron conmovidas por la empatía del pequeño.

Anticiparse al deterioro

Hay enfermedades relacionadas con las demencias que pueden prevenirse, lo que evitaría un mayor deterioro de la población que ve menoscabadas sus funciones cognitivas: diabetes, hipertensión, colesterol alto, traumatismos, problemas cardiovasculares, alteraciones en la tiroides, entre otros, son problemas de salud relacionados con las “demencias reversibles”.

“Esto puede detectarse en etapas tempranas”, explica Rodrigo Ramos Zúñiga, y refiere un reciente estudio de Harvard que señala que “hay datos evolutivos de demencia desde cinco años antes de que empiecen los síntomas —que son los que son visibles para la familia, para la sociedad—; por ello hablamos de que el deterioro cognitivo es uno de los puntos clave por identificar”. De ahí la importancia de que los adultos mayores obtengan a tiempo un diagnóstico apropiado y sean tratados con el protocolo correcto.

En ocasiones, cuando los adultos mayores dejan de hablar, se piensa que es por problemas auditivos, y aunque puede ser una de las causas, el facultativo explica que puede tratarse de una primera fase del Alzheimer: afasia primaria progresiva. Ese silencio comienza por aislarlos. El médico e investigador recuerda a una pareja que acudió a su consulta; casi como reclamo, la esposa le contó que su esposo había dejado de hablarle: “¿Por qué ya no me platicas?“, le preguntó, y el señor respondió: “Es que ya no tengo qué platicarte”.

“Ningún profesional les explicaba qué era la demencia ni qué iba a pasar, o qué podía pasar. Me conmovió mucho ese caso”, recuerda el doctor, y comparte que esa pareja fue el origen de su libro Por los surcos del olvido, editado por la Universidad de Guadalajara, en el que describe de forma didáctica y sencilla qué es una demencia, cómo es el Alzheimer, qué cambios se dan en el comportamiento de las personas y cuáles podrían ser sus tratamientos.

Sin un diagnóstico, “el deterioro cognitivo leve puede pasar a moderado y convertirse en severo; estamos hablando de una demencia que implica el deterioro progresivo de las funciones mentales superiores, particularmente la memoria. Aunque, insisto, no es exclusivo de la memoria”, describe el especialista. Por eso, explica, los modelos exitosos de atención tienen estrategias oportunas para el diagnóstico y la rehabilitación; no para retrasar el paso del tiempo, pero sí para que la independencia funcional se extienda, como en el caso del señor Osvaldo.

Anticiparse es observar, escuchar y revisar si, por ejemplo, en una conversación la persona pregunta por cosas que ya se le contaron, o si responde con incoherencias. Quizás ahí hay un problema auditivo que comienza a desarrollarse, o tal vez estamos en la antesala de una demencia neurodegenerativa.

Hace poco, el señor Osvaldo les confesó a sus familiares que le da miedo resbalar si se le cae la barra de jabón; para evitar eso, colocarán un dispensador de jabón líquido adherido a la pared. Ese cambio, como los demás, se debió al hecho de que lo escucharon. Prestar atención es el primer paso para ayudar a las personas en estas circunstancias a llevar una vida lo más independiente posible.

Saben que otras familias pueden preguntarse: ¿qué puedo hacer para apoyar a mi familiar? Por eso, abrieron las puertas de su casa para la realización de este reportaje, a fin de que las soluciones que han ido encontrando puedan replicarlas otras personas que quieren ayudar a la autonomía de quien vive con una demencia, como el Alzheimer. En suma, de lo que se trata es de hacer red por el cuidado de los demás..

7 comentarios

  1. Gracias por compartie excelente reportaje.
    Soy egresado ITESO y actualmente mi madre de edad avanzada para por pérdida de memoria.
    Quisiera preguntarles que estudio recomiendan para valorar el grado de depreciacion neurológica.

  2. Me encantó el artículo, aborda sin duda diferentes matices de la enfermedad y de una realidad a la que podríamos enfrentarnos, al mismo tiempo que nos muestra un camino y alternativas que pueden ser de gran ayuda! Gracias!

  3. Excelente artículo, un aspecto que influye a esta condición sin duda es la pandemia (como en muchos otros ámbitos) y los rezagos que implica: reducir la interacción con otras personas, el quedarse en casa.

  4. Gracias por abordar este tema tan importante y en efecto, tan ausente… mi padre sufre demencia y ha sido un largo camino para su diagnostico y tratamiento. Encontrar personal adecuado para su cuidado, centros de apoyo ha sido un trabajo agotador. Muy necesario que se haga visible esta realidad en México para que se tomen acciones.

  5. Hola.
    Es un buen artículo. Una lástima que no nos enteremos de estos talleres y foros.
    Pongo a su disposición mi experiencia como cuidadora de mi papá, y todo lo que vivimos en aproximadamente 2 años o 2 años y medio desde los primeros signos.
    Saludos.

  6. Super interesante artículo. Hice un proyecto de clases de meditación a través de Zoom para personas adultas mayores para mi maestría y se convirtió en una comunidad de aprendizaje que le ha dado sentido a mi vida. Es hermoso lo que aportan, lo que enseñan, lo que muestran y lo que son capaces de aprender. Tuve oportunidad de conocer personalmente a Irais, ¡le deseo que llegue muy lejos con su empresa!

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