En 2014, el Foro Magis contribuyó a difundir la labor de la organización Don Bosco Sobre Ruedas. Gracias a su tenacidad en el trabajo y a su determinación de seguir ayudando a las personas, aquella iniciativa ha dado origen al Centro Latinoamericano de Atención Integral al Lesionado Medular, institución única en su género en América Latina

Antes de conocer la organización Don Bosco Sobre Ruedas, Araceli estuvo inmóvil en una cama y dependía de que otros la cargaran para sentarla en la silla de ruedas. Ahora, con la fuerza de sus brazos, ella sola se pasa de esta a su cama, al auto, a los aparatos de ejercicio del gimnasio, a una alberca, al lugar donde desee estar.

La misma fortaleza física le ayuda a ponerse de pie usando la bipedestadora, un aparato diseñado para levantarse aun cuando la lesión medular que sufrió en 2012 haya inmovilizado sus piernas. El ejercicio que con ella puede realizar le beneficia porque libera presión y mejora su circulación sanguínea. Al ejercitarse, demuestra que una lesión medular no es necesariamente una condena a permanecer en una cama.

Araceli Esparza Morales lleva a cabo su rutina en el área de terapias del Centro Latinoamericano de Atención Integral al Lesionado Medular (CLAILM), creado en agosto de 2022 por la organización Don Bosco Sobre Ruedas, una iniciativa que hace diez años, en la edición 439 de Magis, se relataba como un proyecto, y que al día de hoy se ha materializado y beneficia a más de 30 personas de la Zona Metropolitana de Guadalajara y de otros municipios. Araceli menciona que la atención que ahí reciben es para “encaminar en la autonomía” a las personas que, como ella, viven con discapacidad motriz.

La organización Don Bosco Sobre Ruedas es un movimiento creado en 2010 por Víctor Esparza, Aldo Chavarría Montiel y Jaime Reyes Retana, sacerdote salesiano que ha recorrido poblados en busca de jóvenes con lesiones medulares, que, una vez que reciben el diagnóstico, por lo regular quedan aislados, deprimidos, ante la falta de atención integral para personas con discapacidad motriz.

En 2014, en el Foro Magis organizado por el ITESO, Jaime contó que, en Sahuayo, Michoacán, encontró a Diego, de 16 años de edad, en pañales y en una cama a los pocos días de haber tenido un accidente de motocicleta. Antes había acompañado a Víctor Esparza, exsalesiano con discapacidad motriz. En 2010, Jaime comenzó con el proceso de buscar a otros jóvenes con discapacidad, como parte del trabajo de los salesianos.

Al salir, los encontraba “tristes, tirados, sin saber qué pasa con su cuerpo, como sintiéndose encarcelados en una nueva situación, sin la atención médica suficiente”. En el Foro MAGIS explicó que, en México, una persona con lesión medular no recibe información para tener claro qué está pasando con su cuerpo ni que hay opciones para mejorar su vida. Relató las historias de jóvenes, como Rodolfo, herido de bala por un policía, que cuando lo conoció estaba en situación de pobreza, con la piel dañada y el cuerpo atrofiado por falta de terapia.

Los casos de Rodolfo y de Diego mostraron que, para las autoridades, las personas con lesión medular son invisibles, se quedan sin rehabilitación y con el tiempo aumenta su riesgo de muerte por infecciones generalizadas resultado de las escaras, úlceras ocasionadas por permanecer acostadas.

Desde ese 2010, cuando nació Don Bosco Sobre Ruedas, han buscado revertir la idea de que tener una lesión medular es equivalente a quedarse encerrado en casa. Con el apoyo de esta organización, Araceli y otros jóvenes han aprendido a desplazarse en una silla activa que, por su estructura, es más ligera y fácil de usar, lo contrario de lo que ocurre con una silla de ruedas hospitalaria, que debe ser movida por otra persona.

Hace diez años, Araceli contaba a MAGIS que durante la visita del padre salesiano Jaime Reyes Retana aprendió que una lesión medular no significaba que fuera una enferma que tuviera que depender de los demás. Jaime sigue sus proyectos ahora en otro estado, pero continúa unido a este, que tiene como premisa “Nadie se salva solo”. Ahora, ella es la administradora del CLAILM.

La importancia de la independencia

“Tengo una vida completamente diferente. En ese tiempo ni siquiera sabía lo que era una silla activa, mucho menos que podía ser independiente, vivir sola, viajar sola, manejar… Y ahorita hago todo eso”, cuenta Araceli. “Soy independiente y hago mi vida como la hacía antes, sólo que ahora en una silla de ruedas”, dice.

Antes de que se creara el CLAILM, Don Bosco Sobre Ruedas trabajaba acompañando los casos de manera individual. Hoy en día hay un lugar accesible al que las personas pueden acudir para recibir terapia: cuenta con una rampa con la inclinación correcta, en los consultorios hay puertas amplias para que pasen las sillas de ruedas, los baños están equipados con barras laterales para que las personas se apoyen para trasladarse de la silla al retrete. El área de terapia tiene grandes ventanales, accesos facilitados para las sillas y equipamiento para la rehabilitación.

Araceli Esparza nombra a cada una de las personas que están en la sala de rehabilitación, las va presentando, sabe sus nombres y los de sus familias, conoce desde dónde llegaron para hacer terapia, sabe cuál fue la causa de la discapacidad, en qué condiciones comenzaron su primera rehabilitación y cómo han avanzado.

Mariano Álvarez es uno de los que hacen ejercicios frente a un espejo y evidencia que la terapia a tiempo ayuda a la autonomía. Es originario del municipio de Tequila. Esta vez hace ejercicios para tener fuerza en sus brazos.

“Mi trabajo era andar escalando árboles, bajando las frutas, y pues en un descuido me caí”, relata. A partir del accidente, en marzo de 2023, estuvo por tres meses “encamado”. “Así como está uno de enfermo, lo que quieres es que alguien te rescate. Yo sentí un alivio, era una puerta para buscar una ayuda”. Recuerda esos días de monotonía viendo el techo día tras día, hasta que Martha Jazmín, otra usuaria de Don Bosco Sobre Ruedas, le recomendó que fuera a la rehabilitación del CLAILM.

Cuando Mariano entró ahí, lo trasladaban en una silla hospitalaria, de esas que se ven en las telenovelas, que deben empujar otras personas y pesan más que las sillas activas. Ahora, usa precisamente la silla activa que promueve Don Bosco Sobre Ruedas y que construyen en el taller Tecnología para la Autonomía y la Salud (TAS), espacio que diseña sillas a la medida y de acuerdo con la lesión de la persona, para evitar la deformación del cuerpo y las úlceras. Con su silla activa, Mariano llega solo a su terapia, se baja y se sube del coche. Ya no necesita que nadie lo lleve porque maneja su auto con adaptaciones. “Me siento liberado aquí”, comparte acerca del CLAILM. 

Ayudarse ayudando

En la esquina del gimnasio hay un grupo que ríe y conversa. Ahí está Luis Alberto Castañeda, que se mueve con agilidad. “Adquirí mi lesión por un choque con un tráiler, iba manejando y por no traer cinturón salí disparado de mi carro”, relata, y añade que antes de ir al CLAILM ya hacía terapia, pero su novia le insistía que fuera, hasta que se animó, en febrero de este año.

Alejandro Cervantes tuvo un accidente en Estados Unidos, el 14 de enero de 2022. Cuando cuenta lo que le ocurrió, aún se sorprende porque recuerda que le dio un calambre, se agarró el pie, se cayó de la cama y después no volvió a caminar. “Yo ya no podía moverme ni hablar, y estaba boca abajo en la alfombra, y pues pensé que eso era lo último”, dice. Pero no fue así. Por un tiempo recibió terapia en Estados Unidos; recuerda que, por el modelo médico de allá, recibía menos de media hora. Decidió regresar a México y aquí un médico le recomendó ir al CLAILM. Cada persona ha llegado por diferentes caminos: hay quienes recibieron una recomendación por el amigo del amigo, otras de parte de las enfermeras, unas más por sacerdotes o por personas que escucharon una conversación

Así le pasó a Sagid Gastélum, cuando Karina, la trabajadora del hogar, al irse a su casa, “en el camión se encontró con una señora y empezó a platicar, y la señora le contó que ella trabajaba también con una persona que no se movía, esto y lo otro, y le platicó de este lugar”. Karina buscó en Facebook, pidió cita y compartió la información con la hermana de Sagid. El día de esta entrevista es su primera cita en el CLAILM y le entusiasma escuchar a sus compañeros, que “tienen muchas ganas de vivir y de salir adelante”.

Sagid permanece silencioso, atento a las indicaciones. Está sentado en una cama del gimnasio; ahí sube y baja los brazos, le tiemblan, pero no se detiene. Suspira, respira, lo intenta de nuevo.  Es enfermero intensivista con experiencia en el Hospital Civil Nuevo y el Instituto Mexicano del Seguro Social (imss), y perdió la movilidad porque una bacteria se alojó en su médula espinal. Nunca tuvo síntomas, pero un día se cayó y dejó de caminar.

En una de las camillas, Natalie realiza los ejercicios. Hace dos meses comenzó terapia. Ella viaja desde la localidad de San Miguel de la Paz, en Jamay, para recibir rehabilitación. Su lesión fue ocasionada por un accidente automovilístico. Relata lo que pasó hace más de cinco años, recordando que esa vez viajaba a mucha velocidad en una carretera con muchos baches. “La camioneta se me coleó y pues ya no la pude controlar, me fui contra un poste de luz. No salieron las bolsas de aire y no traía cinturón”, cuenta. Aldo Chavarría, director del CLAILM, fue entonces al hospital para decirle que “tenía una nueva vida”, y para convencerla le contó que él también había tenido un accidente automovilístico, pero eso no lo detuvo: que había salido adelante con las adaptaciones necesarias, y era algo que ella podía lograr.

En un hospital también encontraron a Adrián Panduro; esa vez fue el padre Jaime quien lo vio en el Antiguo Hospital Civil de Guadalajara y le explicó cómo era la vida con lesión medular. Antes de que hubiera terapia en el CLAILM, el padre Jaime lo llevaba a terapias particulares, y fue él quien le donó su primera silla independiente. Hace diez años de su accidente; el ejercicio le ha ayudado para tener autonomía. Ahora es él quien lleva a otros a la terapia porque trabaja en Don Bosco Sobre Ruedas como conductor de la camioneta accesible de la organización para los traslados de los usuarios.

Atención integral

Aunque cada caso es diferente, Araceli sabe que después del accidente la depresión llega con pensamientos pesimistas que hacen creer que el único destino será una cama. O puede obsesionar a las personas con volver a caminar cuando el diagnóstico médico indica los daños irreversibles. No es que en Don Bosco Sobre Ruedas quieran que la persona viva resignada a estar inmóvil: lo que buscan es que sea autónoma con los recursos que tiene, y mientras llega el avance de la ciencia que haga posible que vuelva a caminar, que sea autónoma con su discapacidad.

Aldo estudió Ingeniería en Sistemas en el ITESO. Hace diez años dedicaba la mayor parte de su tiempo a su profesión, y ahora, como director, su prioridad es el CLAILM. Como Araceli, sus acciones demuestran que la discapacidad no es motivo para quedarse en cama y depender de otros. Él también tiene lesión medular y es una persona autónoma.

Aldo explica que una de las aportaciones principales de este espacio es que brinda una atención integral: el centro “nace como respuesta ante algo que no había para un lesionado medular”. En México, una persona que recién adquirió una lesión medular debe peregrinar para buscar especialistas y, a la vez, afrontar el alto costo de las citas con esos médicos. Las personas con lesión medular suelen perder meses y hasta años sin atención especializada. Pero, al llegar al CLAILM, reciben orientación de los expertos, por ejemplo, un urólogo especializado en vejiga neurogénica, para quien perdió control por los daños al sistema nervioso, pues no se trata solamente de aprender a usar la silla de ruedas, sino que también hay que aprender a orinar de manera diferente, proceso en el que educan en Don Bosco Sobre Ruedas.

Una parte fundamental de la autonomía es no usar pañales. Sin embargo, no todos los médicos saben de esto y mal aconsejan prácticas que ponen en riesgo la salud de las personas con lesión medular. Por otro lado, la información especializada incluye también la alimentación, porque puede ayudar o perjudicar en la cicatrización de úlceras.

Las terapias, más allá de la rehabilitación, son también un espacio para convivir con otros lesionados medulares. Aldo Chavarría destaca que socializar con otras personas con discapacidad “te hace ver que no eres ni el único ni el primero”, algo que contribuye a quitar la parte de la “tragedia de la discapacidad; siempre les digo que el malo de la novela o muere quemado o queda en silla de ruedas, y eso es parte del desconocimiento de cómo enfrentar una situación”.

Es común que la gente se pregunte si los lesionados son tetrápodos, si tienen afectación de piernas y brazos, paraplejías, las dos piernas afectadas… En el CLAILM se utiliza el Manual de Lesión Medular, que explica los beneficios de hacer terapia, y comienza describiendo que el cerebro envía y recibe la información a todo el cuerpo, y que la vía para que toda esa información viaje es la médula espinal; cuando hay una lesión en esta se pierden la sensibilidad y el movimiento, dependiendo de los casos. La neuroplasticidad es un concepto que se define como la capacidad del sistema nervioso para generar nuevas conexiones y aprender algo nuevo; cuando explican los beneficios de la terapia, el manual resalta que ésta debe iniciar lo antes posible, para propiciar nuevas conexiones.

“Evita lo más posible la cama”: es uno de los mensajes en el apartado “Ejercicios para realizar en casa”, porque estar en reposo prolongado es una de las causas de las úlceras y las llagas en la piel.

La rehabilitación física no es suficiente, porque hay quienes, con lesiones menos severas, tienen depresiones profundas. En Don Bosco Sobre Ruedas hay una psicóloga que acompaña el proceso de las personas que reciben terapia. “Esto que pasó no me va a destruir, me va a construir”, es una frase que comparten para que las personas tengan un proyecto de vida con su nueva condición.

Aldo explica que la atención integral también incluye la posibilidad de que las personas con discapacidad reconozcan que es posible tener una sexualidad con una lesión medular, un asunto que suele ser tabú en las personas con esta condición.

Juan Ubaldo Sánchez, uno de los fisioterapeutas del CLAILM, con más de 18 años de experiencia en diferentes lugares, recuerda cómo conoció al padre Jaime, cuando llevaba a servicios de rehabilitación privada a jóvenes con discapacidad.

“Te vas dando cuenta de que todos son totalmente diferentes. Es muy, muy difícil que te vayas a encontrar un caso igual; puedes encontrar en el diagnóstico el mismo tipo de lesión, aparentemente, pero ya cuando los ves en físico, la realidad es que hay muchas diferencias entre uno y otro”, asegura, y explica que en el CLAILM se da una terapia personalizada.

Cada caso requiere una rutina distinta, y no hay recetas mágicas, pues deben tenerse en cuenta varios factores, desde el tipo de lesión hasta la condición física de la persona, y si hacía ejercicio antes de tener la discapacidad. Pero aun con estas diferencias, por lo general se busca trabajar en el fortalecimiento con los “músculos remanentes”.

En otros lugares, las terapias tienen un costo mínimo de 500 pesos por una hora, y “para mantenerte más o menos en forma debes tener tres terapias a la semana”. En cambio, en Don Bosco Sobre Ruedas, por esos mismos 500 pesos brindan el servicio de traslado en camioneta adaptada y las terapias tienen una duración de tres horas, más una hora para comer y descansar. “Esto marca un plus y me atrevo a decir que sólo existe en muy pocos lugares en México, incluso en América”, resalta Juan Ubaldo. 

Como fisioterapeuta, tiene clara la importancia de hablar con la verdad a las personas, de no ilusionarlas con la expectativa de que volverán a caminar por el mero hecho de ponerse de pie y sostenerse con una andadera. En cada terapia, consulta médica y asesoría, lo que hacen en el CLAILM es “acortar la curva de aprendizaje y que se reintegren lo más pronto posible a la vida”. Resalta el director del centro que es una misión que se está cumpliendo, y buscan seguir haciéndolo para que nadie vuelva a estar encamado hasta su muerte.

Más heridos de bala

Si la violencia es como una piedra que cae en el agua y genera efectos que en México se cuentan en fosas, masacres, secuestros, huérfanos, madres buscando a sus hijos, también están los que tienen discapacidad debido a ella: ya sea por haber resistido a un asalto, por los daños provocados por los golpes de la tortura, por el balazo que disparó el militar en una detención arbitraria, por haber quedado atrapado en un fuego cruzado o en un enfrentamiento entre policías y civiles, por agresión directa…

Las noticias relatan el número de heridos, y a veces alcanzan a decir sus edades, pero sus historias quedan olvidadas en cuanto llega la siguiente tragedia. En México no hay datos desagregados de la violencia como origen de la discapacidad, pero sí hay información que confirma que, en general, la discapacidad motriz es la principal discapacidad en el país y en Jalisco, como informa el Censo de Población y Vivienda 2020 del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi).

La discapacidad motriz de Luis Ángel González se debe a una lesión por bala. En el CLAILM hace sus ejercicios con calma, siguiendo las instrucciones del fisioterapeuta. Su caso y los de otros que llegan a este centro demuestran el incremento de lesiones por armas.

En 10 años de trabajo ha habido quienes tuvieron un accidente automovilístico, o una bala los alcanzó o una caída que los dejó sin movimiento. En ese mismo tiempo, en este decenio transcurrido desde que Don Bosco Sobre Ruedas compartió su historia en Magis, también cambió el origen de la discapacidad. “Hay un incremento de casi el doble, en los últimos años, de lesionados por impacto de bala. Actualmente, en un conteo rápido, más o menos tenemos como el 40 por ciento de discapacidades debidas a esta causa bala, cuando en los primeros años era 10 o 15 por ciento”, se lamenta el director del CLAILM.

El futuro del CLAILM

La red de voluntarios de Don Bosco Sobre Ruedas ha permitido que lleguen jóvenes que, de otra forma, quedarían aislados en sus casas. María Concepción Gutiérrez es una de las voluntarias que cada semana van al área de lesionados medulares del Hospital Civil de Guadalajara para ubicar a quienes podrán requerir acompañamiento integral.

Quienes llegan al CLAILM, en su mayoría, son jóvenes de bajos recursos. El desafío de la institución es lograr la autosostenibilidad para las becas y los costos de mantenimiento del centro, a fin de seguir recibiendo a más personas con discapacidad motriz. En su mayoría, quienes ahora asisten al CLAILM lo hacen gracias al transporte de Don Bosco Sobre Ruedas, pero sólo se cuenta con una camioneta, en la que pueden trasladarse como máximo ocho personas. “Para crecer, el impacto va de la mano con la cuestión de la movilidad”, explica Aldo, porque “el centro podría recibir hasta 40 personas cada día”. Hay quienes fueron a terapia un par de veces y luego dejaron de ir por falta de dinero o por problemas para trasladarse.

Al preguntar por personas que han sido beneficiarias y ahora ruedan por su cuenta, hay varios nombres que dan orgullo a la organización: ahí está Ángel, quien continúa con su taller de serigrafía; Aldo Sainz, que viaja con su silla de ruedas a varias partes del mundo, y Araceli, quien  trabaja en la organización y ejerce su profesión de administradora de empresas: cuando la invitaron a sumarse lo hicieron porque no estaba encasillada en el papel de víctima, característica  que procuran desarrollar en las demás personas.

Que Araceli esté reintegrada con las adaptaciones necesarias muestra a qué pueden aspirar quienes llegan: “Al final de cuentas, tú eres la única persona que se va a hacer responsable de tu discapacidad, porque en algún momento los familiares se van a ir”, dice Aldo.

En el área donde los usuarios toman las terapias grupales hay una maqueta del CLAILM en la que se ve a pequeña escala lo que ahora es realidad y también qué desean que se logre en los próximos años. La primera fase fue construida con apoyo de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (usaid), pero queda pendiente la segunda etapa, que incluye hidroterapia, alberca semiolímpica y dormitorios para que las personas puedan permanecer mientras reciben terapia. Don Bosco Sobre Ruedas busca donativos para que los tratamientos lleguen a más personas y esta segunda fase se vuelva realidad. “El alta se da cuando todos se vayan a trabajar”, explica Araceli. Ese centro no fue construido para que se queden eternamente. Es un espacio diseñado para “reincorporarse a la vida”. Como hace 10 años, Don Bosco Sobre Ruedas tiene planes para que más personas con discapacidad motriz sean autónomas, ayudándoles, no por un sentimiento de lástima, sino por la solidaridad que nace de la idea de que nadie se salva solo.