Los cuidadores no tienen quien los cuide
Vanesa Robles – Edición 464
En México, las leyes no reconocen a quienes tienen que cuidar de las personas dependientes por razones de salud. Muchas veces deben dejar de trabajar para atender a sus enfermos, lo cual complica más su situación
Desde aquella noche, Hortensia Aguilar jamás volvió a caminar, y su esposo, Jesús Robles, nunca descansó. Las noches son para cuidarla, los días para trabajar.
Dicen ellos que el coche en el que veníamos hizo un zigzagueo. Acabó en un barranco poco profundo, en cuyo fondo había un charco. Llovía. Fue la madrugada del 16 o el 17 de agosto de 1981 —37 años lavaron la fecha—. El coche dio una vuelta y cayó al agua. Una hora después, mi madre yacía sobre una camilla. Así siguió durante los próximos decenios, con una lesión entre la C6 y la C7 (la cervical 6 y la cervical 7): dos vértebras muy cercanas al cuello. Por eso, la consecuencia fue la inmovilidad eterna y, antes, un larguísimo internamiento en un hospital.
Mi padre nunca nos abandonó, pero volví a verlo meses después del accidente. Fue a comer a la casa. Había cambiado mucho. Era un anciano corajudo de 35 años, con surcos en el entrecejo y el cabello canoso. Me acordé de que la reina María Antonieta, se llenó de canas en unos días, entre el día en que supo que la ejecutarían y el día en que la ejecutaron. A mi papá no lo ejecutamos, pero no faltó mucho. Todas las noches dormía en el hospital y todas las mañanas daba clases en una secundaria pública, a donde no podía faltar, por aquello de las circunstancias familiares y la crisis económica de 1982.
Filiberto Rodríguez se retiró en 2000 de su trabajo para cuidar de su esposa, que entonces tenía 62 años y padecía del corazón. “Ella era muy activa y le gustaban mucho las plantas pero, a medida que pasaban los años, me decía que ya no podía hacer lo que le gustaba. Poco a poco fue empezando a tener más limitaciones: yo la tenía que bañar, le tenía que preparar las cosas. Tuve que aprender a cocinar, a limpiar. Estaba muy perdido”, dice. Foto: cdn1.uvnimag.com
Transcurrieron 37 años. La tecnología encogió al mundo. El sistema económico del país cambió. Y las formas de relacionarse. Y el clima. A mi padre lo afectaron las várices y le dieron dos síncopes. Se puso viejo. Sigue sin dormir.
México siguió en la crisis, y, en el asunto de los derechos de quienes tienen a su cargo a una o varias personas dependientes por razones de salud, el cuidado sigue siendo cosa de cada quien. Ese cada quien se friega solo, a veces con ayuda de quien pueda… cuando pueda.
El concepto de cuidador no existe en la Ley General de las Personas con Discapacidad, ni en la Ley General Para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, ni en la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista. Tampoco en la Ley Federal del Trabajo.
“Esto sería fatal si viviéramos en México”: Ángela Reyes, madre de un niño autista
A Édgar Joel Reyes lo venció el dolor, el domingo, y se quedó dormido ya tarde. El día se le había ido en llorar y golpear la pared. Luego, sus papás se darían cuenta de que el niño de diez años tenía un dolor de muelas. En cuando se durmió, su madre, Ángela Reyes, lloró y rezó.
También agradeció que Édgar haya nacido en el norte de Estados Unidos y no en el sur de México. El asunto es que el niño vive con autismo severo —entre diez grados de la enfermedad, sus médicos lo consideran en el noveno más grave—. Allá, el Estado se encarga de una buena parte de los servicios que requieren él y sus cuidadores.
—¿Qué significa eso?
—¡Todo! —responde por teléfono Ángela, quien admite que, aunque ella no necesita trabajar fuera de casa para costear los gastos, hay días que siente que el mundo la aplasta.
Los padres de Édgar son mexicanos de nacimiento. Su padre tiene la condición de ciudadano estadounidense, y su madre de residente; la familia puede acceder al empleo formal y al codiciado seguro médico.
En Estados Unidos, Édgar tiene derecho a todos los cuidados que requiere; su madre, a todo el apoyo que necesita.
Me dan tres horas diarias de Análisis Aplicados de Comportamiento (ABA, por sus siglas en inglés), para que se pueda integrar a la sociedad”, relata Ángela: un terapeuta a domicilio lo enseñó a lavarse los dientes sin ayuda y a dejar el pañal, hace seis meses; a veces, el especialista acompaña a su madre al supermercado o a la alberca, para enseñarla a manejar al niño en distintas situaciones. El terapeuta puede asistir de las seis de la mañana a las cinco de la tarde: “Es lo más fregón que hay”.
Si sus padres no hubieran tenido seguro, habrían tenido que pagar 250 dólares, unos 4 mil 750 pesos, por cada hora del ABA. Todavía más: cuando un niño del estado de Washington nace con, o desarrolla, una discapacidad, se le inscribe enseguida en el Departamento de Desarrollo para Discapacidad, del Departamento Social de Servicios de Salud. Sus padres podrían solicitar la instalación de un elevador en casa, y tener una enfermera gratis todo el día si así lo deciden. Por ahora, sólo han solicitado la enfermera para que acompañe a Édgar de las ocho de la mañana a las tres de la tarde en la escuela, a donde puede ir porque lo recoge un autobús, en una silla de ruedas que cuesta 3 mil 500 dólares y que se financió con recursos públicos. Cuando Édgar Joel cumpla la mayoría de edad, el Estado le asignará una pensión vitalicia.
Por ahora, Ángela tiene ayuda de soporte y de respiro. Cuatro horas, a diario, puede hacer lo que le dé la gana, dentro o fuera de casa. Si pudiera, le gustaría trabajar como mesera o intérprete. No puede. Su esposo, que trabaja para una compañía aeronáutica, tiene derecho a 80 horas hábiles al año para atender emergencias médicas a cualquier hora, si lo necesita.
“Todo esto sería fatal si viviéramos en México. Yo no tengo con qué agradecer que mi hijo haya nacido en los Estados Unidos”. Sí, a veces es mejor que el hubiera no exista.
Muchos dependientes, pocas leyes
En México no hay reconocimiento, ni estrategias ni política pública ni proyectos para quienes hacen el trabajo cotidiano de atender a quienes viven con alguna condición especial, temporal o crónica.
No es que las personas dependientes no existan, al contrario. De 120 millones de paisanos, 7.2 millones viven con mucha dificultad o imposibilidad para realizar tareas cotidianas. Otros 15.9 millones viven con limitaciones físicas leves o moderadas, según la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2014.
Si imagináramos que a la mitad de ellos nadie los cuida —simple imaginación de esta autora—, eso significaría que existen por lo menos 9.6 millones de personas que de forma permanente o esporádica se hacen cargo de alguien en situación de dependencia.
En cambio, a escalas institucional y empresarial, no existen respuestas claras para enfrentar el tamaño de las demandas de cuidado, afirma la profesora investigadora del Departamento de Estudios Socioeconómicos (DESO) del ITESO, Rocío Enríquez Rosas, quien coincide con otros colegas en que el cuidado debe colocarse como un derecho, no sólo como una obligación familiar.
La noche de San Valentín de 2016, Anna Claire Waldrop y su novio, James —a quien llama de cariño “Jimbo“—, se dirigían a casa después de celebrar juntos. Pero un accidente cambió para siempre la vida de Anna: un conductor en estado de ebriedad se impactó contra su auto y, debido a la gravedad del accidente, ella quedó con cuadriplejía. Foto: Lexie Merlino
Rocío Enríquez se ha especializado en la vejez. Sabe que las cargas de trabajo están desbordadas, y las familias no pueden atenderlas de manera exclusiva.
En el otro extremo de la vida están los niños. En su tesis de doctorado en Estudios Científico Sociales, titulada Identidades narrativas en familiares cuidadores de niños con discapacidad, Hugo González Enríquez, que investigó sobre 15 familias de niños con discapacidad neuro-músculo-esquelética, descubrió que en la mayoría de los casos las cuidadoras son mujeres y han tenido que abandonar su empleo, lo cual significó estrechez económica y tensión.
La teoría de los investigadores se confirma en la práctica de Ludovic Neu, de la Asociación de Padres de Familia de Niños Down, AC, que pertenece al Instituto Down de Occidente. De unos 50 niños que reciben los servicios del Instituto, los padres de 40 de ellos están casi ausentes.
Neu dice que hay una preocupación por los cuidadores de personas, porque muchos niños y jóvenes con síndrome de Down no tienen seguridad social, pues sus padres no pueden asumir un empleo formal. Las madres buscan patrones que las dejen llegar a las nueve de la mañana, regresar por sus hijos a las dos y tenerlos un rato en el trabajo. La situación se complica cuando las madres envejecen y les es imposible mantener a sus hijos, ni siquiera con un empleo informal.
“Nuestro proyecto de vida no es relevante”: Cinthia Ramírez, abogada y madre de un niño con autismo
Hablar con la abogada Cinthia Ramírez es una odisea. Ella está siempre dispuesta, pero casi nunca disponible. Cinthia es madre en soledad. Su único hijo, Emir, de dos años y medio, vive con autismo.
¿Cuál es la gravedad de su autismo? Responde con humor negro: “Algunos dicen que leve-moderado; otros que moderado… Es un autista normal”.
Cinthia ha sido voz de otros reportajes de MAGIS, como en el que se abordó el tema del machismo y el empleo. Es una abogada brillante, con un maestría en Derechos humanos y paz por el ITESO; una asesora solidaria, que sólo pide una cosa: puntualidad. Cómo no va a ser así; suele atender a quienes la solicitan durante las siestas o en los huecos de la terapia de su hijo, que le cuestan 10 pesos por minuto.
Sus tiempos son exactos. “Me levanto a las seis o siete y media de la mañana, depende de qué tanto haya dormido el niño; puede despertarse cuatro o cinco veces en la noche. En el día, los niños con autismo deben seguir rutinas muy rígidas. Lo llevo a su sillita, en el comedor. Le pongo una caricatura, en lo que le preparo el desayuno, en diez minutos. Como lo que puedo. Lo pongo en un espacio junto a mí y limpio la casa, en una hora: Emir lame las cosas. Lo pongo en otro espacio y preparo la comida; debe comer siempre a la misma hora. Hace su siesta en dos horas, en las que me pongo a trabajar —o a dar entrevistas—. Despierta y juega. Mientras, le preparo la cena y luego lo duermo. Termino de limpiar. Lavo ropa. Anticipo la comida del día siguiente. Trabajo en estados del arte para publicar o en consultorías. A veces, voy al supermercado. Hay días y días en los que no salgo de la casa. Hay días que no orino”.
Como no tiene un empleo formal, Cinthia carece de seguridad social y de derecho a una guardería gratuita. Un día visitó el Centro de Atención Múltiple, pero no lo consideró adecuado. Antes apuntó a su hijo en una estancia de la Sedesol, pero desistió el primer día: se negaron a permitirle el juguete con el que Emir se sentía seguro; no quisieron darle biberón, que era lo único que tomaba y, ante el llanto del niño, le prestaron una tijeras.
En una escuela privada le dieron la opción de una niñera sombra, que ayuda a los niños a comprender las instrucciones de la escuela… por nueve mil pesos mensuales.
El autismo ha trastocado la vida laboral de toda la familia. Cinthia no puede trabajar. En seis meses ha rechazado ofertas importantes; la Comisión Estatal de Derechos Humanos de Jalisco la invitó a hacer un diagnóstico de políticas públicas con enfoque de género, y un programa de alerta de género de la Fiscalía de Jalisco le pidió que revisara expedientes de feminicidios.
En el otro lado de la familia, su madre estaba a punto de jubilarse, pero desistió porque su sueldo es vital para la familia. “Somos familias olvidadas. Nuestro proyecto de vida no es relevante. ¿Cuántas personas han pensado en el suicidio? Yo tengo la esperanza de que el Emir se rehabilite y yo pueda encontrar un horario laboral más flexible, pero no tengo idea de qué va a ser de mí”.
Las investigaciones cualitativas de Rocío Enríquez y otros académicos han revelado que en México las respuestas se concentran en los recursos con que cuentan las familias y, principalmente, las familias extendidas que comparten casa. La atención se dificulta en metrópolis donde las redes de parentesco están dispersas en la mancha urbana.
Enríquez añade que las discusiones académicas sugieren nuevos pactos acerca del cuidado, en dos planos: a escala micro, que se relaciona con la distribución de las cargas de cuidado entre hombres y mujeres en los hogares, y a escala macro, que implica a las instituciones de gobierno, las organizaciones comunitarias, las empresas y el mercado, desde la corresponsabilidad social —lo cual tiene que ver con las reformas necesarias para que las familias puedan atender las demandas de cuidado o contar con apoyos—.
Los cuidadores no sólo enfrentan los vacíos legales e institucionales, sino también el cambio demográfico en América Latina; el continente envejece sin remedio, y las familias son más pequeñas, por lo cual deben soportar cargas de cuidados mayores. Hoy existen 13.4 millones de personas de más de 64 años. Para 2030 habrá 20.3 millones: 51.5 por ciento más que ahora, según el Consejo Nacional de Población.
Ana Merino es ama de casa y Miguel de Cabo, jefe de ventas. Pero desde hace ocho años han dejado de ser sólo Ana y Miguel para convertirse en “los padres de Daniela”, una niña con diagnóstico de autismo desde hace seis años y que se ha convertido en el centro de esta pareja. Foto: AutisMap-Asocaición-Autismo-Málaga
La trayectoria uruguaya
En la región, la esperanza se llama Uruguay, que desde los años noventa, hace casi 30 años, comenzó a trabajar en la creación del Sistema Nacional Integrado de Cuidados, y en 2015 publicó el Plan Nacional de Cuidados.
Hoy en día, el país sudamericano reconoce el derecho de cuidar y ser cuidado, y valora, incluso con un sueldo, la actividad de los cuidadores.
Uruguay creó el sistema cuando reconoció la sobrecarga que enfrentan las cuidadoras, pues la mayoría son mujeres; también tuvo en cuenta el envejecimiento demográfico del país, así como la importancia estratégica que tiene para el Estado el hecho de que las personas dependientes reciban cuidados de calidad.
Por lo menos en el papel, el documento reconoce que el cuidado de personas con necesidades especiales se equipara a un empleo, que requiere una remuneración y periodos de descanso.
El sistema lo rigen los principios de responsabilidad estatal, que implica el reconocimiento formal y la regulación del cuidado de personas dependientes; la descentralización territorial, para que estas acciones no se limiten a las ciudades; la participación social, para que los sujetos de cuidado reciban atención de calidad y los cuidadores una retribución justa; el financiamiento solidario, que significa la asignación de recursos para servicios integrales; la progresividad del derecho y la calidad.
Las mujeres del taller
Desde 2008, Alejandro Leyva Millares tomó dos decisiones vitales para su negocio: emplear sólo a mujeres y hacer flexibles los tiempos de trabajo en su pequeñísimo taller de serigrafía.
“Todo en la vida es recíproco, ellas responden muy bien”, dice.
Los perfiles del equipo de Impresiones Serigráficas de Calidad, SA de CV, son los de señoras que aportan a la economía en hogares que intentan salir de la pobreza, madres solteras y muchachas jóvenes.
—¿No faltan mucho porque sus hijos se enferman?
—Algunas veces, pero cuando están responden muy bien.
“Cada que se integra alguien nueva —aunque hay poca rotación—, platico con ella. Le digo que el horario es corrido, para que puedan salir a una hora aceptable en la que les sea posible ayudar a sus hijos con la tarea. Se lo puedo comprobar: así redujimos las inasistencias. Les pido que avisen con tiempo, cuando una tiene que ir a una junta escolar, para que recupere sus horas de trabajo y nadie se afecte. Las que están embarazadas se van de licencia, como la ley marca, y vuelven; las que tienen familia puede irse de inmediato si alguien está enfermo; eso es primero, como en la familia de uno…”. El resultado, relata Alejandro Leyva, es la fidelidad de su equipo, que se proyecta en la calidad de los trabajos del taller.
“Cuando uno respeta lo más básico, las empleadas responden. Se sienten parte. Tienen interés. Los resultados son tangibles y medibles: las familias de estas mujeres tienen mejor salud, nunca hemos tenido una falta injustificada, una demanda, un robo o un accidente de trabajo. A veces les avisan que sus hijos están enfermos y faltan unos días. Otras, les avisan, se van y, si no era grave, regresan a trabajar ese mismo día, sin que nadie se lo pida”.
Le pregunto a Alejandro qué estudió y dónde. Estudió Administración de Empresas, en la Universidad de Guadalajara. “Pero esto no se lo enseñan a uno en la escuela. Me lo enseñó la vida. Cuando uno respeta lo más importante para las personas, la salud, uno recibe respeto”.
El Plan Nacional de Cuidados es una conquista de derechos sociales en Uruguay. Su fin es garantizar el derecho al cuidado, en corresponsabilidad entre las familias, el Estado, el mercado y la comunidad.
Entre otras acciones, contempla la creación y la promulgación de leyes y la ejecución de programas para transformar el cuidado en una actividad formal, que proporcione ingresos económicos a quien los realiza.
El principio que regula el Sistema Nacional de Cuidados, del cual forma parte el Plan, es la solidaridad, que implica la distribución de las tareas de cuidado con una visión de derechos de género e intergeneracionales —el documento explicita que no se trata de fomentar acciones caritativas—.
Un ejemplo: se propone un modelo de Casas de Cuidados Comunitarios para niños de 45 días a un año de edad, en el que una persona capacitada por el Estado, y certificada, se hace cargo, en su propia casa —avalada—, de tres bebés, a cambio de un sueldo. Otro ejemplo: se contempla un subsidio para que las familias que tienen a su cargo a personas con discapacidad severa puedan costear horas de cuidado por profesionales o en centros de cuidado permanente.
La abogada Cinthia Ramírez afirma que, con independencia del modelo de gobierno que dirigirá a México en los próximos años, es vital la creación de un modelo de solidaridad social para las personas con necesidades especiales y sus cuidadores. “No a través de la caridad, sino de la regulación”.
La vida de Ángela Torres dio un drástico giro de 180 grados el 9 de marzo de 2009. Ese día recibió una llamada de la policía en la fábrica donde trabajaba. Su madre se había perdido. La encontraron por la noche en un bar, con un brote de esquizofrenia. Era sábado y el lunes tenía que volver al trabajo. Una amiga se hizo cargo de la madre durante los primeros días. Al cuarto tuvo que dejar su empleo. Foto: Robert Ramos
Cinthia es reconocida por sus colegas, profesores y alumnos por sus capacidades para acompañar asuntos de derechos humanos —incluso ante los tribunales interamericanos—, pero no puede ejercer tanto como quisiera. Tiene un hijo pequeño con autismo. Desde el teléfono, en los pequeños lapsos de siesta de su niño, la abogada sugiere comenzar a discutir sobre opciones para los cuidadores. “¿Qué pierde el país cuando no podemos trabajar?”, se pregunta.
Aldo Flores, veinteañero, perdió su empleo administrativo en una empresa que prepara a jóvenes para exámenes académicos. Renunció cuando supo que no iba a obtener los permisos para atender a su madre, quien no se recupera de un derrame pulmonar; lo cuenta en la terraza de la Clínica 89 del IMSS, donde se toman un descanso unas 20 personas que tienen a alguien ahí internado.
A su lado, Jesús García admite que nomás porque es el gerente de una maquiladora se puede tomar unas horas para acompañar a su madre, que se fracturó la cadera y pasará varias semanas en la 89. Afirma, sin darse cuenta, que su empresa es comprensiva, porque les permite a sus empleados faltar cuatro días al año cuando tienen un pariente enfermo.
Un ABC para cuidadores, en un curso virtual
En Jalisco, algunas instituciones comienzan abordar los problemas físicos y emocionales de las personas con necesidades especiales y de quienes las cuidan. El Sistema de Universidad Virtual de la Universidad de Guadalajara (UdeG) y el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos (Palia), de la Secretaría de Salud, organizan el curso a distancia Cuidadores para Personas Dependientes, del 28 de agosto al 2 de octubre de 2018.
Laura Topete González, jefa de promoción del Sistema, explica que el trabajo en las Comunidades de Aprendizaje y Servicios Académicos (CASA) de la UdeG, en 44 comunidades rurales de Jalisco, permitió conocer la situación de dependencia en las poblaciones pequeñas, donde existe una cantidad importante de personas de edad avanzada de las que nadie se hace cargo. En el caso de Palia, el programa conoce de primera mano, incluso con visitas a domicilio, a las personas que están en situación de dependencia —muchas veces con cáncer— y a sus cuidadores.
El curso se realizará en tres unidades: los detalles del cuidado no profesional, generalmente a cargo de los familiares; el cuidado psicosocial y los cuidados del cuidador.
De acuerdo con Laura Topete, en estos días se trabaja en el diseño de un curso para la organización Mujeres Extraordinarias, de Los Ángeles, Estados Unidos. El grupo desea alentar emprendimientos de cuidadores profesionales, ante las dificultades que muchos latinoamericanos tienen para ir a solicitar servicios por temor a que los separen de sus familias.
No todos los que están en la terraza tienen un pariente enfermo. A Gilberto, un bombero de la ciudad de Tequila, lo mandaron a acompañar a un paisano al que le amputaron la pierna. Los bomberos de ese municipio atienden tres o cinco situaciones como ésta cada semana. “Son casos complicados, porque los parientes que los cuidan dejan de trabajar y no tienen ni para traer a sus enfermos a la ciudad”.
Parece que los Bomberos de Tequila hacen un esfuerzo aislado para ofrecer servicios de traslado a la zona metropolitana. Pero este esfuerzo puede terminar de pronto, porque es informal.
“Hay aspectos que no pueden quedar a la buena de Dios; deben estar regulados. Si no nos hacemos cargo de las personas con discapacidad y de sus cuidadores, estamos mandando el mensaje de que existe un mundo en el no cabemos”, dice la abogada Cinthia Ramírez, con experiencia teórica y empírica.
Ojalá mi padre, Jesús Robles, viva para verlo. m.
José Carnero junto a su hijo cuando el niño estaba siendo tratado por una leucemia que ya ha superado. Foto: José Guzmán