Además de adaptar instalaciones y dotar de infraestructura a las instituciones médicas, hace falta un enfoque que considere los derechos sexuales, reproductivos y a la salud que tienen las mujeres en esta condición

“Pies, para qué los quiero, si tengo alas para volar”. Esta frase la inmortalizó la artista mexicana Frida Kahlo. Pero quien la repite es María Fernanda Montoya, una poeta que usa una silla de ruedas para movilizarse porque tiene atrofia muscular espinal tipo ii, es decir, carece de movilidad en cuello, brazos y piernas. La une a esa pintora su fuerza para encarar la vida con una discapacidad.

Con su silla de ruedas eléctrica, María Fernanda puede llegar a varios lugares aun cuando su movilidad es reducida. Ha vivido chequeos ginecológicos improvisados. “Las instalaciones no están adecuadas. No hay, por ejemplo, grúas que nos trasladen de nuestras sillas a las camas”, comparte. Sin equipo para trasladarla a la camilla, tuvieron que inclinarla en su silla de ruedas para hacerle un ecosonograma.

María Fernanda tiene 29 años. Estudió la Licenciatura en Ciencias y Técnicas de la Comunicación en la Universidad del Valle de Atemajac. En sus redes sociales comparte cómo es vivir su discapacidad, además de su trabajo como escritora. Habla mientras circula en su silla de ruedas afuera de la Clínica 14 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), donde no está adaptado el consultorio ginecológico. Para llegar hasta ahí, tuvo que superar primero otros obstáculos, como el elevador descompuesto de la estación del Tren Ligero cercana a su casa, o el hecho de que al llegar al hospital sólo un acceso tiene rampa.

Ya en el consultorio, recuerda, “no había grúa ni aditamentos para personas con discapacidad”. No ha sido la única vez que encuentra esas deficiencias. En 2020, en un consultorio privado, la ginecóloga decidió que lo más fácil era inclinar 180 grados la silla de ruedas de Montoya para hacerle una ecografía. Quedó casi cabeza abajo. “Encima, fue un estudio rápido y superficial”, se queja María Fernanda.

Como ella, las mujeres con discapacidad motora que necesitan servicios ginecológicos se enfrentan a la falta de accesibilidad en los hospitales públicos de Guadalajara que incumplen normas y leyes de infraestructura hospitalaria.

Sin consultorios ginecológicos accesibles, las mujeres viven situaciones dolorosas y vergonzantes por las que, después de un par de citas, prefieren no ir al médico, lo que ocasiona que sus exámenes de rutina se retrasen y tengan mayor riesgo de sufrir enfermedades como el cáncer cervicouterino e, incluso, la muerte, como explica Irene Torices Rodarte, directora del Grupo Educativo Interdisciplinario en Sexualidad Humana y Atención a la Discapacidad (GEISHAD), organización que ofrece educación integral en sexualidad y atención clínica especializada a personas en condición de discapacidad.

Falta de infraestructura básica

En México, se lamenta Irene, “no hay infraestructura que permita accesibilidad universal para cualquier persona con discapacidad a nivel médico”. La situación se agrava para las mujeres con discapacidad. La queja más frecuente que reciben en esta organización, que tiene 20 años de experiencia, es que no existen mesas de exploración adaptadas. Si el acceso es complicado, el traslado a la camilla puede ser tortuoso. En la casa de María Fernanda hay una grúa que usa su asistente para pasarla de su silla a su cama; un equipo así tendría que haber en los hospitales públicos.

Margarita Gutiérrez tiene 53 años, y desde que una bala perdida le causó una lesión medular ha vivido algo similar a lo que relata la activista Irene Torices. Cuando va a las consultas ginecológicas la cargan otras personas y le sostienen las piernas ante la falta de camillas accesibles. “A mí sí me tienen que ayudar porque no tengo fuerza, ni control de piernas ni sensibilidad”, esto debido al tipo de lesión medular que tiene desde el pecho hasta los pies. La situación sería diferente si hubiera camillas adaptadas con botas especiales que sostienen las piernas de las mujeres con discapacidad.

Margarita es hábil manejando la silla de ruedas que está diseñada para que las personas se puedan desplazar de forma autónoma, diferente al modelo hospitalario que requiere que otra persona la impulse. Cada viernes va al Centro Universitario de Ciencias de la Salud (CUCS) de la Universidad de Guadalajara (UdeG), donde imparten el taller del grupo Vida Independiente México-Jalisco, una asociación dedicada a la integración social y laboral de las personas con discapacidad motora.

La segunda queja que reciben en el GEISHAD, describe Irene Torices, es que “los consultorios son muy reducidos como para permitir que una persona en silla de ruedas esté en el mismo espacio que el médico”. Esto ocasiona que los consultorios deban quedarse con la puerta abierta, lo que impide la privacidad.

Rosa Isela Martínez Fernández tiene 43 años y es usuaria en silla de ruedas por una negligencia médica que ocurrió hace 20 años. La última vez que se presentó a consulta fue hace un año, y en el examen de Papanicolau tumbó una pared al intentar apoyarse mientras la acomodaban en la camilla: “Me quise detener de la pared y la pared era de tablarroca, se me fue la mano hasta el otro lado y la tiré porque no quedaba de otra, porque uno busca dónde apoyarse”, recuerda quien es integrante del colectivo Vida Independiente México-Jalisco, que da entrenamiento para que las personas con discapacidad se desplacen de forma autónoma en su silla de ruedas.

También señala que el aparato para hacer la mamografía no está adaptado para usuarias con sillas de ruedas, lo que las obliga a adoptar posiciones incómodas que las lastiman. Rosy describe así la experiencia: “Yo sí voy, pero se siente horrible, porque me gustaría llegar a un lugar donde dijeran: ‘¡Pásate!’, y que fuera un lugar donde no te caigas, donde no corras el riesgo de caerte, porque como yo tengo doble fractura en esta pierna, entonces tengo que cuidarme más”. Comparte que, aun cuando los consultorios son inaccesibles, decide atenderse e ir “porque es un cuidado mío, yo tengo que estar bien para que todos estén bien a mi alrededor”.

Hay otras personas que no se han atendido desde que quedaron discapacitadas, en algunos casos desde hace más de una década. Como Blanca Esther Martínez, quien no van al médico especialista desde que tuvo el accidente que le ocasionó la lesión medular. La respuesta de Blanca, de 36 años, cuando se le pregunta cuándo fue la última vez que acudió al ginecólogo, es: “No he ido ni en privado ni en público”. Ella tiene discapacidad como resultado de un accidente automovilístico.

Varias de las mujeres con discapacidad no han ido a ninguna visita ginecológica, como Lilia Moreno, de 42 años, que una vez le preguntó al médico general si debía ir a un chequeo ginecológico, y este le respondió que no era necesario.

Hay quienes han querido ir a sus chequeos ginecológicos, pero al llamar por teléfono y constatar que el consultorio está en un segundo piso y no tienen elevador, deciden no acudir, como es el caso de Laura Dalila Chávez.

Hospitales inaccesibles

Según el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), la principal discapacidad en México es la motriz y, a pesar de que desde hace más de diez años fue aprobada una norma de accesibilidad en hospitales, no existen servicios médicos ginecológicos con esta característica para mujeres con discapacidad en las instituciones públicas, como elevadores y rampas, baños y camillas. La inaccesibilidad en espacios ginecológicos ocurre aun cuando desde 2018 en México fue aprobada la Cartilla de los Derechos Sexuales y Reproductivos, que menciona los derechos de las mujeres con discapacidad, pero, según las fuentes entrevistadas, no se cumple.

En Jalisco, de un total de 217 hospitales registrados, según información de Jalisco Cómo Vamos, sólo hay un hospital privado certificado por elConsejo de Salubridad General, que evalúa varios aspectos, entre ellos la accesibilidad de los espacios. El número de hospitales certificados suele cambiar cada año; por ejemplo,  en 2024 había cuatro hospitales privados certificados, entre ellos, uno al que va Araceli Esparza, directora del Centro Latinoamericano de Atención Integral al Lesionado Medular, de la organización Don Bosco Sobre Ruedas, que cuenta con estacionamiento para personas con discapacidad, acceso con rampa, elevador y baño adaptado donde puede prepararse para la consulta.

La norma NOM-030-SSA3-2013, que “establece las características arquitectónicas para facilitar el acceso, tránsito, uso y permanencia de las personas con discapacidad” en los centros médicos y hospitales, no hace referencia al uso de camillas y mesas de exploración adaptadas, ni grúas, lo que genera un vacío normativo que afecta a las mujeres que se desplazan en sillas de ruedas. Por su parte, la NOM-015-SSA-2023, para la atención médica integral a personas con discapacidad, tampoco hace referencia a la instrumentación de estos ajustes razonables en específico.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que México ratificó en 2007 y es de carácter vinculante, dice que “los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar la realización de ajustes razonables”, es decir, “modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida”, a fin de garantizar a estas personas el derecho a la salud, entre otros.

Aunque este tratado internacional señala la obligación del Estado mexicano de velar por que haya espacios accesibles, no hay correspondencia entre leyes. “La legislación en materia de discapacidad no es tan específica en cuanto a los servicios que las personas con discapacidad demandan”, dice Brenda Montes, experta en legislación sobre los derechos de las personas con esta característica. “A la hora de hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad se encuentran con lagunas para operar en la práctica”, insiste.

En las revisiones que ha hecho en México el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en su informe de 2022 enumera aspectos positivos acerca de avances como la Cartilla de Derechos Sexuales y Derechos Reproductivos de las Personas con Discapacidad de 2018; pero también alerta respecto al hecho de que se sigan “presentando graves lagunas en cuanto a la protección de los derechos” y que “observa con preocupación que el actual marco jurídico del Estado Parte [por México] sobre la accesibilidad para las personas con discapacidad no contiene normas jurídicas vinculantes que aborden todos los ámbitos contemplados en el artículo 9 de la Convención [sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad]”, y que le “preocupan las graves restricciones que sufren las personas con discapacidad en el acceso a la atención de la salud”, incluidos los servicios de salud sexual y reproductiva.

Prejuicios del personal médico

La inaccesibilidad de los hospitales públicos genera que las usuarias en sillas de ruedas no acudan a las citas; los espacios improvisados e inadaptados las hace depender de otras personas. Si ellas quieren ir al servicio ginecológico sin tener que pedir ayuda a alguien es imposible hacerlo. Esto abona a la idea de dependencia y a que a las mujeres con discapacidad se les considere asexuadas y “eternas niñas”. María Fernanda está cansada de que a las mujeres se les considere “frágiles y más vulnerables”, lo que termina generando que “ni siquiera existen programas o campañas de concientización sobre la salud sexual que sean inclusivas”.

Incluso hay médicos que les sugieren la esterilización, como le ocurrió a una conocida de María Fernanda y a otras mujeres con las que ha tenido contacto GEISHAD. “Una doctora le dijo que por qué no se quitaba la matriz. Eso nos indignó: si eso piensa la doctora a quien le estábamos pidiendo orientación para una cita ginecológica, ¡imagínate cómo está el sistema de salud sexual y ginecológico en México, para atender así a las mujeres con discapacidad!”, recuerda. La Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) amparó a una mujer de Jalisco que denunció la esterilización forzada.

La activista Irene Torices coincide en que “una de las recomendaciones que con más frecuencia les hacen a las mujeres con discapacidad que desean embarazarse es que no lo hagan y que se practiquen la esterilización para que, aunque tengan actividad sexual, no corran el riesgo, entre comillas, de embarazarse y de poner en peligro su vida”. A eso se suma el hecho que “se estudia más la sexualidad de los hombres con discapacidad que la de las mujeres con discapacidad. En consecuencia, hay muchas menos oportunidades de atención para las mujeres con discapacidad en los servicios de salud”.

En 2015, la organización Disability Rights International (DRI) publicó la investigación “Abuso y negación de derechos sexuales y reproductivos a mujeres con discapacidad psicosocial en México”, que confirmó “la poca accesibilidad que tienen las mujeres con discapacidad psicosocial a servicios ginecológicos”.  La directora para México de esa organización, Lisbet Brizuela, recuerda uno de los casos documentados: “Una chica, cuando fue al ginecólogo, le dijo que hablara con el psiquiatra para poder atenderla”. Explica que en esa investigación confirmaron que “las mujeres con discapacidad son más propensas a experimentar ansiedad y revictimización cuando acuden a los servicios de salud”.

La experta en cuestiones de derechos de las personas con discapacidad dice que hay barreras actitudinales y barreras físicas que terminan apartando a las mujeres de los servicios ginecológicos. “Una de las causas importantes que obstaculizan que las mujeres con discapacidad quieran ir al doctor y recibir servicios médicos es que tienen miedo. Ellas ya no quieren ir a las citas ginecológicas por el trauma y el maltrato que han sufrido en otras ocasiones”, lamenta.

Desde DRI han denunciado que la legislación mexicana debe actualizarse para no discriminar o violentar a las mujeres con discapacidad, por ejemplo, en el caso de la norma NOM 005-SSA2-1993, que en su apartado 6.5.3 establece que el “retardo mental” en las mujeres es un “indicador” para esterilización por “oclusión tubaria bilateral”, lo que fomenta la esterilización de este grupo, explica Brizuela. Que aún existan normativas así confirma que “falta muchísima información y capacitación, y también vincular derechos sexuales y reproductivos y servicios ginecológicos con la capacidad jurídica, ese derecho a tomar decisiones sobre tu propio cuerpo”. Detalla que en México “no se crean servicios accesibles para mujeres con discapacidad en las áreas ginecológicas porque no están contempladas como seres que puedan tener una vida sexual y que puedan ejercer sus derechos reproductivos”.

Esta misma organización publicó en 2020 una investigación que concluyó que “México todavía tiene un largo camino por recorrer para garantizar los derechos de las personas con discapacidad y, en particular, sus derechos sexuales y reproductivos”. Para su directora, Lisbet Brizuela, la investigación evidencia “la poca accesibilidad que tienen las mujeres con discapacidad a servicios ginecológicos”.

Menos atención médica, mayores riesgos

Brenda Montes Betancourt, autora del estudio “Armonización legislativa en materia de discapacidad en México: actualidad y retos” coincide con Torices y dice que hay una “necesidad de vigilar la salud de las mujeres con discapacidad porque pueden tener mayores complicaciones”.

Mientras que el ginecólogo y especialista en colposcopia Alejandro Acosta Aguilar, quien tiene 14 años de experiencia en hospitales públicos y privados, también asegura que estas mujeres tienen mayor riesgo de padecer enfermedades. “Si no hay seguimiento a partir del diagnóstico, podría ser un riesgo para que aparezca el cáncer cervicouterino [y no se le detecte a tiempo]”, aunque aclara que “dependerá de cada paciente”. Agrega: “No alcanzamos a dimensionar todas las barreras con las que tiene que lidiar una persona para llegar a un consultorio”. Para el médico, aún hace falta “mucha apertura para generar áreas específicas para la atención de estas pacientes”. El ginecólogo dice que también son comunes en estas mujeres las infecciones urinarias y vaginales por hongos debido a la humedad que se genera en la zona debido al uso de sillas de ruedas, por lo que la necesidad de diagnóstico y tratamiento es aún mayor. Y señala que podría haber “otros factores de riesgo agregados”, como problemas renales, que podrían poner en riesgo la vida de las pacientes.

Explica que “la medicina paliativa obedece a falta de atención, ya sea por falta de servicios, falta de accesibilidad o la falta de conciencia”, y aboga por la inversión en medicina preventiva. “Si le pudiéramos salvar la vida a una sola persona, habría valido la pena todo el gasto que se pueda hacer para darle la atención”.

La Organización Mundial de la Salud dice que en entornos en los que la detección temprana es posible, “la tasa de supervivencia a cinco años del cáncer de mama localizado precozmente supera el 80 por ciento”. Los centros para el Control de Enfermedades de Estados Unidos, una entidad líder en directrices médicas a escala internacional, dicen que “en comparación con la ausencia de pruebas de detección, el control médico cada dos años en mujeres de 50 a 74 años reduce la mortalidad por cáncer de mama en 26 por ciento”.

Hablar para que todo cambie

Las mujeres con discapacidad entrevistadas coinciden en que, para que la situación cambie, lo primero es no callar. María Fernanda menciona a Frida Kahlo, a quien recuerda en especial por el tiempo que la pintora pasó postrada tras un accidente de autobús en 1925. “Era atrevida y polémica en su época. Yo también lo soy, pero por visibilizar problemas de los que no se habla”, dice para expresar que está dispuesta a seguir insistiendo, a no quedarse callada, para que ninguna mujer se quede sin atención médica accesible ni se les considere seres asexuados, porque “las mujeres con discapacidad también somos mujeres”.  De los cuadros de Frida Kahlo le inspira en especial el autorretrato La columna rota.

Habla porque sabe que es un tema tabú entre las mujeres con discapacidad. “Tristemente, la mayoría de mis compañeras no acceden a este tipo de servicios, no han ido con un ginecólogo, tampoco han tenido actividad sexual”, dice, y envía un mensaje a las autoridades a cargo de los servicios de salud en México para que reconozcan que “la discapacidad es como otra característica humana, o sea, cualquiera puede adquirir una discapacidad en cualquier momento de su vida”. Como Frida Kahlo, que pintó para expresarse, ella habla acerca de sus derechos sexuales y reproductivos, aunque para los ojos de los demás sólo sea una silla de ruedas.