Ella nunca supo que contribuiría a salvar miles de vidas. Su nombre no forma parte de  ningún listado de mujeres célebres, pero sus siglas HeLa son muy conocidas entre los científicos de la genética y la medicina.  Algunos la han llamado “la inmortal Henrietta” porque sigue viviendo – a pesar de haber fallecido en 1951 – y contribuyendo a mejorar la vida de muchas personas en todo el mundo. Henrietta nació en Virginia en una familia de antiguos esclavos. Fue una campesina recolectora de tabaco, analfabeta y de raza negra. Vivió y murió pobre pero su herencia ha sido determinante para el desarrollo de muchas vacunas, medicamentos y terapias médicas en los últimos 50 años. Ahora, su legado está envuelto en una controversia ético-médica que pudiera provocar nuevas prácticas y regulaciones éticas en el uso público de datos muy personales. 

La fascinante historia de Henrietta Lacks empezó, paradójicamente,  con su muerte a los 31 años.  Falleció de un cáncer de útero en uno de los pocos hospitales en Maryland que atendían negros en ese tiempo. Posiblemente por esa razón, el médico que la atendió decidió extraer y aislar las células de Henrietta para usarlas en sus investigaciones. Ese grupo de células ha hecho una enorme contribución a la historia de la humanidad porque han sido la base para el desarrollo de la vacuna de la polio, el tratamiento en contra del cáncer de cuello de útero, ciertos avances en la comprensión del virus del Sida y se siguen usando para nuevos protocolos médicos. Se calcula que el legado genético de Henrietta, conocido por las siglas HeLa,  ha contribuido a unos 60 mil artículos médicos y casi 10 mil patentes.

Durante muchos años el nombre de Henrietta Lacks permaneció oculto tras las siglas HeLa. Cuando murió dejó cinco hijos huérfanos, pero ni ellos – ahora adultos – sabían de la aportación que el  cuerpo de su madre había hecho a la ciencia. Hace pocos años se develó el origen de esas células inmortales porque algún científico quiso hacer una investigación con los genes de sus hijos. La anécdota fue conocida por Rebecca Skloot, una periodista científica,  quien se dio cuenta de la gran historia detrás de HeLa y se dedicó durante varios años a investigarla. Revisó archivos hospitalarios, reportes de investigaciones médicas, entrevistas con decenas de personas y con esa información publicó el libro The Inmortal Life of Henrietta Lacks (Crown, 2010) que estuvo en la lista de best sellers del New York Times en su momento.

El 11 de marzo pasado el nombre de Henrietta Lacks volvió a ser noticia. Un grupo de científicos del Laboratorio Europeo de Biología Molecular publicó en la red un paper que incluía el genoma completo de HeLa. (Los imaginarios lectores que quieran conocer más pueden consultar aquí www.embl.de/aboutus/communication_outreach/media_relations/2013/130311_Heidelberg/)

La difusión del genoma de Henrietta se hizo sin el consentimiento de sus descendientes directos lo que generó una polémica en la red que llevó a los científicos a retirar el genoma de HeLa y a corregir el comunicado. Rebecca Skloot publicó un artículo en el New York Times  en el que defendió  radicalmente el derecho de los familiares a mantener la privacidad de los datos genómicos de sus ancestros. “La información  puede ser valiosa científicamente hablando”, escribió Skloot, “pero legal y éticamente hablando, todavía no estamos preparados para ello.” De acuerdo a varios científicos citados por ella, los datos del genoma HeLa pueden usarse, entre otras cosas, para establecer probabilidades de contraer enfermedades de los descendientes de Henrietta y, lo más alarmante del caso, no sabemos ahora con certeza qué tipo de información personalizada se puede develar en el futuro con este (o cualquier genoma). “El genoma de nuestra abuela es información familiar privada”, declaró Jeri Lacks-Whiye, “y no puede ser difundida sin nuestro consentimiento. Estamos muy orgullosos de su contribución a la sociedad y no queremos detener la investigación médica con sus células, pero no a costa de nuestra privacidad familiar”. (Los imaginarios lectores pueden leer el artículo completo en el sitio del New York Times (www.nytimes.com/2013/02/24).

El caso de la inmortal Henrietta es un claro ejemplo de que algunas prácticas actuales de la investigación médica han rebasado el marco legal vigente. La difusión del genoma HeLa por parte de los científicos europeos no fue ilegal según las leyes actuales, pero muchos pensamos que debieron haber consultado a los familiares porque son los propietarios (y portadores) de esa información. La perspectiva ética es fundamental por las enormes implicaciones sociales que la investigación genética está generando en la actualidad y más con sus posibilidades futuras.