Alivio del dolor y acceso al bien morir son dos condiciones a las que debería tener acceso cualquier persona. En los hechos, la realidad evidencia que se trata de un derecho humano que es ignorado en la salud pública, aunque ya hay iniciativas que buscan cambiar las cosas

Todo empezó hace año y medio con un dolor persistente en la pierna, específicamente “abajito” de la rodilla de Raúl. El diagnóstico fue contundente: osteosarcoma grado cuatro. Tras pasar por quimioterapias, radioterapias y la amputación de su extremidad, la enfermedad no cedió; todo lo contrario: hizo metástasis en ambos pulmones.

A sus 34 años, este joven padre de familia comenzó una vida conectado de forma permanente a un tanque de oxígeno y con un esquema de medicamentos paliativos que apenas le disminuían un poco el dolor. Raúl murió el 29 de noviembre del año pasado.

La última etapa de su enfermedad transcurrió al lado del comedor de la casa de su madre, un espacio que fue adaptado para funcionar como habitación de hospital. Entre cajas de medicamentos, tanques de oxígeno, jeringas y gasas, su esposa y sus hermanos se turnaban para atenderlo y, al mismo tiempo, cuidar de sus dos pequeños hijos de tres y ocho años. La escena desborda amor y voluntad familiar, pero también una profunda impotencia. La falta de insumos médicos adecuados y la estricta regulación de los fármacos controlados impidieron que en casa se le pudiera administrar el alivio necesario durante las crisis de dolor más severas.

Lupita, su hermana, cuenta que la familia tenía que trasladarlo de emergencia a las salas de Urgencias cuando el dolor era insoportable o cuando no era suficiente el oxígeno de casa y necesitaba el del hospital, pero las horas de espera en sillas incómodas no hacían más que prolongar la agonía de su cuerpo debilitado, sin contar el desgaste del acompañante, que muchas veces es invisible para el personal médico.

“Un día que se estaba ahogando y además tenía mucho dolor, acudimos a Urgencias. Llegamos y tuvimos que esperar un buen rato, las enfermeras que lo veían con su oxígeno decían que podía esperar y no nos atendían, simplemente nos dejaron ahí. Su dolor era tan intenso que hasta sudaba frío, pero ningún médico lo revisaba; fue muy doloroso”, cuenta Lupita.

El drama de Raúl no fue un episodio inédito en su propio hogar: meses antes, la familia despidió a una de sus hermanas mayores, quien falleció a causa de un cáncer de mama que escaló al cerebro y a los pulmones. Ella fue desahuciada por el sistema de salud y enviada a casa “a morir”, como dice su hermana: “Nos turnábamos para atenderla. Fue muy duro porque ella tenía mucho dolor, no se podía levantar y a veces nos desconocía, gritaba de tanto dolor y era mucho tiempo, además aquí estaba su pequeño hijo, quien también sufrió mucho de escucharla quejarse y gritar”, recuerda con lágrimas en sus ojos.

Los recuerdos de esas semanas están marcados por el dolor no controlado y la desesperación por no saber cómo mitigar los gritos de sufrimiento.

Esta familia lo vivió dos veces, y es el reflejo del grito silencioso de miles de hogares mexicanos que enfrentan en la soledad la etapa terminal de un ser querido.

Otro caso desgarrador fue mencionado por personal del Hospital General de Occidente: José, un hombre de 86 años con múltiples enfermedades crónicas y postrado en cama, “cuidado” por su hermana, una mujer de 87 años de edad con diabetes, obesidad y sin estudios. No tuvieron la ayuda de la Pensión del Bienestar, ni contaban con INE, el cuarto en el que vivían es pagado por Consuelo, una sobrina de más de 60 años que todavía tiene que trabajar para vivir y estaba al pendiente de sus tíos, que no se casaron ni tuvieron hijos.

Consuelo sale muy temprano a limpiar casas en algunas colonias de Zapopan y regresa alrededor de las seis de la tarde. Ella vive por el Zalate con su hija y sus nietos, a quienes atiende cuando llega de trabajar y, aunque procuraba darles una vuelta a sus tíos, que vivían a unas calles de su pequeña casa, no siempre podía por culpa del transporte público: o los camiones no se paran o van muy llenos, por lo que hay días que llega muy tarde a casa.

Su tío José ya tenía escaras en la espalda, es decir, heridas en la piel o úlceras ocasionadas por estar postrado en cama siempre en la misma posición, pues su hermana no podía moverlo porque no tiene la fuerza necesaria para ello. Tampoco había quien lo llevara al médico cuando no soportaba el dolor; no tenían dinero para comer, menos para medicinas.

Al no contar con esa red de apoyo ni con recursos, José murió solo, con dolor y en una situación lamentable: sus heridas en la espalda se habían infectado, tenía pus y en algunas zonas hasta gusanos. Además, desarrolló una constipación intestinal y una neumonía por la falta de movimiento, todo sumado a la nula atención médica.

Raúl y José no son excepciones: como ellos, miles de mexicanos viven la enfermedad con dolor y en malas condiciones.

Ante realidades como estas, tan dolorosas e inhumanas, Guillermo Aréchiga Ornelas, médico especialista en manejo del dolor y fundador del Instituto Jalisciense de Cuidados Paliativos y del Dolor (Palia), urge a que las autoridades cumplan con la Ley General de Salud en sus artículos 166 Bis 3 (fracciones I y II) y 166 Bis 1, 4, así como con la Norma Oficial Mexicana NOM-011-SSA3-2014, que establecen los criterios obligatorios para la atención de enfermos en situación terminal con cuidados paliativos, reforzando la obligatoriedad médica de evaluar, registrar y tratar el dolor como un signo vital prioritario en todos los ámbitos de atención.

“Se estima que, tan sólo en Jalisco, alrededor de seis mil pacientes necesitan este tipo de cuidados en la etapa terminal de su enfermedad. Urge que el Estado promueva en todos los hospitales, no solamente locales y regionales, sino también en los centros de salud, en hospitales privados, la especialización de cuidados paliativos para tratar a las personas desde el primer nivel de atención y garantizar este derecho. El déficit es increíblemente alto”, dice el especialista.

Aréchiga Ornelas, quien también ha impulsado la profesionalización y la creación de esta disciplina, tanto para adultos como para niños, explica que no sólo se tiene que dotar al sistema de salud de las herramientas para el manejo del dolor en los hospitales, sino que también es necesario contar con espacios compasivos donde sea posible el acompañamiento para el bien morir de quienes ya están en etapas terminales, que también sean espacios de apoyo y sostén para personas que no cuentan con una red familiar y sean acompañados en el bien vivir, espacios compasivos, llamados hospis.

La filosofía del cuidado: ¿Qué es un hospi?

Aréchiga Ornelas y un grupo de especialistas rescatan la compasión como un valor urgente y necesario en la práctica médica y, ante este escenario de desamparo, proponen un cambio radical en la atención pública: la instrumentación de los hospis.

“El hospi surge en Inglaterra con una idea que es, al mismo tiempo, una filosofía que poco a poco se ha ido extendiendo en Estados Unidos y Canadá, pero en México no existe. Cuando se dice que un paciente requiere hospi, se puede pensar que se trata de cuidados paliativos. ¿Cómo lo estamos planteando nosotros? Que hospi es una estructura que está dirigida, además de a atender en la parte final de la vida, proporcionar atención no solamente de paliativos, sino también [acompañamiento] familiar, espiritual, una condición farmacológica que se le brinda a los enfermos, terapia ocupacional, arteterapia. En este momento no existe un modelo así. Entonces, además de los cuidados paliativos, el hospi implicaría extender todos esos procesos, ver a todos esos pacientes con un duelo anticipatorio ante la pérdida. Y que pudiéramos tener la cercanía de pastores, sacerdotes, capellanes, guías espirituales que pudieran brindar apoyo, hacer voluntades anticipadas, que es esta preparación para el proceso de la muerte”, explica Guillermo Aréchiga.

El hospi se plantea como un espacio integral orientado a dignificar tanto el bien morir, es decir la vida en su etapa final, como también el bien vivir, porque hay personas, como José, que no tienen una red de apoyo ni recursos para tratar su dolor y sufren en sus casas, cuartos o hasta en la calle, porque no hay quién les atienda. Si bien en los hospitales pueden tratar una crisis, estos no tienen la capacidad para mantenerlos a mediano y largo plazos, menciona Arechiga Ornelas, quien también es director de la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General de Occidente.

“Cuando los pacientes llegan a las áreas de Urgencias, muchas veces pasan horas sin ser atendidos porque ahí el dolor no es prioritario; sin embargo, es un derecho no sentir dolor, pero no se trata de manera adecuada”, reconoce el especialista.

A diferencia del esquema hospitalario convencional, un hospi aborda al paciente conforme el concepto de “dolor total”, una categoría que comprende no sólo las dolencias físicas, sino también el sufrimiento emocional, el impacto social y las crisis existenciales o espirituales que surgen ante la inminencia de la muerte o del dolor.

Dolor total, la aceptación de un todo

En su volumen VII, número 3, la revista Xipe Totek —publicación académica del Departamento de Filosofía y Humanidades del ITESO— reproduce un conversatorio que tiene como tema el sentido de la enfermedad y su propósito. En él se aborda el dolor desde una perspectiva integral que trasciende lo biomédico, integrando dimensiones físicas, emocionales, sociales y existenciales. En el marco bioético y filosófico que aborda la revista, el concepto de dolor total trasciende la visión puramente médica para analizarse como una experiencia compleja de vulnerabilidad humana, sufrimiento existencial y descomposición del tejido social.

Froilán Mejía, académico del Departamento de Filosofía y Humanidades del ITESO, va más allá y recuerda que desde el planteamiento del sentido de la vida también es necesario considerar el sentido de la muerte y, aunque es un tema incómodo, se debe abordar y con mayor razón cuando se enfrenta un diagnóstico terminal para encontrar el sentido y no sólo para quien se va, sino para los que se quedan.

“La muerte implica un acto de desprendimiento, desapego emocional, mental y físico de quien se va y eso también tiene que ser abordado en este proceso de duelo, tanatológico”, enfatizó el docente.

Del papel a la realidad

Aunque en teoría vivir sin dolor físico y recibir atención adecuada es un derecho que tienen las y los ciudadanos, en la práctica es letra muerta. En un artículo publicado en la revista Análisis Plural, autoría de la académica María Inés Mesta Orendain del ITESO, se explica que aunque Jalisco y el país han sido pioneros en la creación de marcos jurídicos y reformas legislativas para garantizar el alivio del dolor y la atención al final de la vida, existe un abismo importante entre la norma escrita y la instrumentación real. La académica expone que la atención paliativa no debe verse como un servicio médico optativo ni como un acto asistencialista, sino como una obligación del Estado en materia de derechos humanos, vinculada directamente con el derecho a no sufrir tratos crueles o inhumanos.

El modelo de Hospis ofrece acompañamiento farmacológico las 24 horas del día, terapia ocupacional, apoyo en la preparación de voluntades anticipadas y, de manera fundamental, un soporte psicológico y emocional para la familia a lo largo del proceso de duelo anticipatorio. En Jalisco, la infraestructura actual resulta insuficiente para garantizar este tipo de atención. Aunque existe el Instituto Jalisciense de Cuidados Paliativos, sólo tiene presencia en la Zona Metropolitana de Guadalajara y no es un lugar físico al que acudir a recibir atención, sino que el personal va a los hogares a tratar el dolor, con los inconvenientes que esto implica: no se dan abasto, deben recorrer grandes distancias hacia otros municipios, además de que hay escasez de equipos multidisciplinarios, lo que limita la atención domiciliaria a un número reducido de visitas por jornada.

Esto deja fuera a la mayoría de los miles de pacientes que año con año requieren asistencia especializada tanto para el tratamiento del dolor como para acompañar el final de la vida, a pesar de ser un derecho del ciudadano y una obligación del Estado.

Un vacío en la legislación

En el marco legal, la Ley General de Salud y los tratados de la Corte Interamericana de Derechos Humanos establecen el derecho de toda persona a recibir cuidados paliativos y a no ser sometida a sufrimientos innecesarios, conocidos también como encarnizamiento terapéutico, que consiste en prolongar de forma artificial la vida de un paciente en situación terminal o irreversible mediante el uso desmedido, inútil o lacerante de tratamientos y medidas de soporte vital. No obstante, existe un abismo entre el texto constitucional y la práctica cotidiana.

María Inés Mestas Orendain precisa que si bien los cuidados paliativos abarcan la atención al final de la vida, no se limitan a esta etapa. “Existen diversas personas que padecen enfermedades crónicas que requieren atención, cuidados paliativos para mejorar su calidad de vida, sin que se encuentren en etapa terminal. De acuerdo con la OMS [Organización Mundial de la Salud], entre las enfermedades crónicas que requieren este tipo de cuidados están las cardiovasculares, respiratorias, el cáncer, la diabetes y el sida, así como otras, tales como la insuficiencia renal, hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, de Parkinson, Alzheimer, artritis reumatoide y neurológicas, por mencionar algunas”, escribe la académica del ITESO.

De acuerdo con indicadores internacionales y el Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP), relacionados con la calidad en el proceso de la muerte, en México sólo cuatro de cada diez personas acceden a una muerte acompañada y con cuidados paliativos, caracterizada por la ausencia de dolor, el acompañamiento profesional y un entorno adecuado. Esta cifra coloca al país en grados de cobertura comparables a los de naciones en desarrollo, muy lejos de países como Reino Unido, donde la red universal de hospis garantiza que 100 por ciento de los pacientes terminales reciba atención especializada.

Iniciativas presentadas en el Congreso de Jalisco, como las impulsadas por Guillermo Arénchiga Ornelas en coordinación con el legislador Enrique Velázquez junto con diferentes colectivos, han buscado abrir el camino para la creación de espacios públicos y privados con el modelo hospi. La meta inicial contempla desarrollar unidades con capacidad para atender de forma prioritaria a decenas de familias desbordadas por el cuidado de enfermedades crónicas, neurodegenerativas o con pronóstico reservado, además de los pacientes en etapas terminales.

Pese a los esfuerzos de sensibilización, las barreras administrativas y la falta de asignación presupuestal específica por parte de las autoridades de salud han mantenido en pausa la ejecución de estos proyectos. Mientras tanto, conseguir una receta para medicamentos del grupo i, como están catalogados los fármacos estupefacientes o sustancias controladas para los que se requieren recetas especiales y cuentan con controles estrictos de la Comisión Federal de Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), sigue siendo un viacrucis para las familias desde el ámbito doméstico, como lo narran la familia de Raúl, quien por su cáncer ya no tenía opciones de tratamiento, o José, que ante la pobreza y la falta de una red de apoyo tuvo complicaciones de enfermedades que eran manejables pero que, al no ser atendidas, le provocaron una muerte dolorosa y en soledad. 

El impacto invisible: la ola expansiva en la familia

Cuando la enfermedad entra en fase terminal, el paciente no es el único que padece los efectos del colapso. El psiquiatra José Ramón Arellano explica que “la proximidad de la muerte genera estados de profunda ansiedad y depresión en el enfermo, ligados al temor a la pérdida de autonomía, a la asfixia y al dolor físico” y, al mismo tiempo, el entorno familiar sufre un desgaste físico y emocional acumulativo que, con frecuencia, deriva en padecimientos psicosomáticos y rupturas internas.

Las familias se ven obligadas a improvisar en cuanto a los cuidados de enfermería, a resolver sin haber tenido el entrenamiento adecuado ni el respaldo institucional. La fatiga desgasta a las personas cuidadoras, lo que sumado al dolor que causa atestiguar el deterioro acelerado de un ser querido, convierte los últimos meses de vida en una experiencia traumática en lugar de ser un proceso de despedida sereno y sano.

La exigencia de la comunidad médica y de la sociedad civil es clara: la atención paliativa y la creación de centros de soporte tipo hospi deben ser consideradas una prioridad innegociable de salud pública y derechos humanos, como lo ha defendido Guillermo Aréchiga, quien hace un llamado a las autoridades a que se comprometan a garantizar y hacer cumplir la ley de una buena vez y avanzar hacia la meta de un México sin dolor.

 “Que esto sea un reclamo con todo respeto para la sociedad, porque también la sociedad tiene que exigir un derecho que está en la Constitución. Al mismo tiempo es un reclamo para los servicios de salud y para los políticos: que los gobiernos entiendan que nuestro sistema, además, necesita contemplar la atención al final de la vida y procurar el bienestar y el alivio del dolor de los pacientes que sufren, crear ciudades compasivas”, dice el médico paliativista.

En México existe un déficit estructural en la cobertura de cuidados paliativos y atención integral para pacientes desahuciados, situación que deja la responsabilidad del cuidado exclusivamente en las familias.

Visibilizar esta problemática y cuestionar el cumplimiento de las obligaciones del Estado en la etapa final de la vida es necesario en estos tiempos en que también la población está envejeciendo, para impulsar políticas públicas eficaces que garanticen un trato digno y humano para quienes enfrentan padecimientos crónicos y terminales.

Todos los seres humanos enfrentan la muerte. La diferencia entre una despedida trágica marcada por el abandono y un tránsito en paz, está en la capacidad del Estado para responder con empatía, recursos y estructuras profesionales. Evitar que historias como la de Raúl o la de José se repitan no es un asunto de caridad, sino del cumplimiento de una deuda que el Estado tiene con la dignidad de sus ciudadanos.