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Clubhouse: un club sin estigmas

Tener una enfermedad mental implica enfrentar el rechazo de la sociedad, que impide o dificulta conseguir un empleo. Una organización ha puesto manos a la obra para ayudar a las personas en esta situación, con la convicción de que todos necesitamos sentirnos necesitados

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Integrantes del Clubhouse Guadalajara. Fotos: Lalis Jiménez
Integrantes del Clubhouse Guadalajara. Fotos: Lalis Jiménez

Ahí no hay para qué dar explicaciones. No hay ninguna necesidad de hablar de medicinas, dosis ni terapias. No es lugar para contar lo que, por mucho tiempo, sus familias, sus psiquiatras, sus compañeros de trabajo y sus vecinos creen que es lo único que son: una enfermedad mental.

En cambio, las charlas son acerca de la campaña para dar a conocer el club, la procuración de fondos, la distribución de tareas y también de lo bien que les ha ido a los amigos, como a Roberto, que ya tiene trabajo. Cuando hablan de él, sonríen y lo hacen con el gozo que da contar que a un amigo le va bien en la vida. Lo hacen como si vieran en él un espejo donde encontraran sus sueños.

“¡Qué bueno, podría pasarnos a nosotros también!”, dice Francisco. Cuenta que a él le gustan las máquinas y le gustaría trabajar en algo relacionado con ellas. Su amigo Roberto, que ahora trabaja en un call center, retomó la rutina laboral a partir del apoyo que encontró en Guadalajara Clubhouse, un proyecto que la organización Humanamente echó a andar desde abril de 2015, replicando una idea de Fountain House en Nueva York.

En 1948, en esa ciudad, un grupo de pacientes psiquiátricos, con el respaldo de un trabajador social, se preguntó qué hacer después de una estancia prolongada en el hospital. Como ellos, muchos más regresaban a sus casas sin trabajo. Era un nuevo encierro. Sin batas blancas, pero cautiverio al fin. Entonces, al estilo gringo, crearon un club donde cada socio emprende alguna actividad, una responsabilidad para salir de la crisis poco a poco y retomar su autonomía.

Guadalajara Clubhouse

Guadalajara Clubhouse es un espacio para que, gracias a la realización de diversas labores, las personas con alguna enfermedad mental (discapacidad psicosocial), como esquizofrenia, bipolaridad, ansiedad y trastorno de personalidad, comiencen su reinserción social y laboral.

César, Francisco, Iván, Mario y Fernanda van al club de nueve a cinco de la tarde. Cada uno realiza actividades distintas. Iván es el que nunca falta y ayuda en la elaboración de material didáctico. Fernanda pasa a la computadora la lista de asistencia y participa en tareas de la cocina. César es atento al hablar, es el encargado del área de ventas para recaudar fondos. Mario es tan ordenado que su habilidad es útil en la parte administrativa. A Francisco le gustan el box y la actividad física, por eso es el coordinador del gimnasio, para que todos estén en forma.

Cada uno se presenta como socio fundador del Clubhouse, el primero en México. Ahí no da igual si vas o no vas. Si alguien faltó, hay un responsable de hablar por teléfono y preguntar: “¿Cómo estás? ¿Por qué no has venido?”. Antes de colgar, le dicen: “¡Ojalá puedas venir. Haces falta!”.

La organización Humanamente forma parte de Voz Pro Salud Mental, una red con presencia en todo el país. En la atención a pacientes y familiares detectaron, al igual que sucedió en Nueva York, que las personas con alguna discapacidad mental se aislaban, no conseguían empleo y se recluían en sus casas. Así empezaba un ciclo que ni medicamentos ni consultas al psiquiatra podían detener.

Guadalajara Clubhouse

El Clubhouse nació con el lema “La necesidad de sentirse necesitado”, porque “todos necesitamos sentirnos necesitados, queridos y productivos; si no tienes eso, no formas parte de una comunidad y no te sientes con autoestima ni con seguridad”, explica Sara Valenzuela, directora de Humanamente, una asociación dedicada a orientar y apoyar a las personas que viven con alguna enfermedad mental, así como a sus familias.

“Evitar crisis, evitar hospitalizaciones y lograr un mejor manejo de las emociones y de los síntomas de una enfermedad mental”, agrega, es lo que buscan por medio de la psicoeducación, para no depender sólo de medicamentos. Es decir, una recuperación que promueve que la persona comprenda su enfermedad mental, controle sus síntomas, evite crisis y no dependa del medicamento. La psicoeducación es aprender, con herramientas como información y terapia pscológica, a tener salud mental para mejorar la calidad de vida y la de las familias.

 

Desempleo y pobreza: un círculo

En México, 75 por ciento de la población con discapacidad vive en pobreza, según datos del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis). Fernanda, de 34 años de edad, trabajó en diferentes restaurantes de comida rápida. Sus jefes no comprendieron su discapacidad. Como ella dice: “así como soy yo”. Ahora, como el resto de sus compañeros, no tiene empleo.

Antes de pertenecer a Guadalajara Clubhouse, podría afirmarse que su situación sería así por muchos años. Pero después de saber que Roberto, ese amigo del que hablan con orgullo, comenzó a trabajar en un call center, todo pinta distinto.

Si no formaran parte de este club, estarían en sus recámaras viendo televisión, jugando videojuegos o sin hacer nada. De lunes a domingo, la rutina se repetiría hasta el hartazgo. El psiquiatra Vicente Molina, médico del Departamento de Psicología Aplicada de la Universidad de Guadalajara, conoce de esta situación de primera mano, porque en su consultorio se confirma continuamente la situación de pobreza y precariedad económica a la que se enfrentan las personas con alguna enfermedad mental.

¿Cuántas personas hay con enfermedades mentales?

En México, el censo del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) 2011 es cuestionado, porque mientras señala que 5.1 por ciento de la población tiene discapacidad, la OMS indica que la proporción es de 10 a 15 por ciento. De la población con discapacidad psicosocial, ¿cuántas personas están en psiquiátricos, albergues, orfanatos e instituciones? Las autoridades no cuentan con ese dato, como lo reconocieron a Disability Rights International.

La Secretaría de Salud estima que por lo menos la quinta parte de la población mexicana padece algún trastorno mental en el curso de su vida.

La discriminación y la desinformación impiden que las personas tengan empleos aun cuando cuenten con altos perfiles académicos, que incluyen maestría y doctorado. También hay quienes, debido a la misma discapacidad y a la exclusión, no concluyeron sus estudios y sólo pueden acceder a trabajos precarios. Entonces se forma un círculo vicioso: la persona puede adquirir discapacidad por la pobreza, y cuando la desarrolla vive en condiciones de pobreza.

Una de cada cuatro personas padece síntomas de una enfermedad mental a lo largo de su vida, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los trastornos mentales más graves son la esquizofrenia y la demencia. Cuando el trastorno del estado de ánimo se convierte en crónico y se desarrollan condiciones como la bipolaridad y la depresión, las vidas de las personas se ven afectadas y esto provoca ausencias laborales que disminuyen la productividad que las empresas esperan.

¿Cuál es el principal miedo para no contratar a personas con enfermedades mentales? Francisco responde con rapidez: “Piensan que eres agresivo”. El resto se identifica con esta respuesta.

“Si a los propios familiares les cuesta mucho trabajo entenderlo, con mayor razón a los empleadores”, explica el psiquiatra. Es común que las personas con estos trastornos no tengan ganas de levantarse o de ir al trabajo, no porque no quieran, sino por la naturaleza de la enfermedad. Los síntomas pueden desconcertar en el entorno laboral por las conductas disruptivas, como llorar súbitamente, gritar, no hablar ni socializar. Esto genera que se les pongan etiquetas, como la de locos a los que hay que excluir, encerrar y apartar.

“La enfermedad mental, al igual que otras discapacidades, se ha estigmatizado, y a las personas que llegan a presentarla se les tiende a dejar fuera de esos espacios de trabajo”, explica el también presidente del Colegio de Psiquiatras de Jalisco, a.c., y aclara que existen periodos de crisis en que la persona requiere apoyo, e incluso hacer pausa en sus actividades diarias. Una vez que ha pasado esto, podría trabajar como cualquier otra persona.

Guadalajara Clubhouse

El costo

Hacia afuera estigmas, hacia adentro estigmas. Los compañeros del trabajo y la familia asumen que “no puede”, “no debe” y que es mejor que se quede en casa sin que nadie sepa que esta persona tiene una discapacidad. Si ríen mucho, la familia sospecha que es una crisis. Si están reflexivos, lo mismo. “Están señalados constantemente y eso hace que emocionalmente no sean estables”, afirma Sara.

Abandono, privación de la libertad, tortura, falta de políticas públicas para la inclusión, estigma y discriminación son algunos de los problemas que enfrentan las personas con discapacidad social, como lo documentó la Fundación para las Américas, afiliada a la Organización de Estados Americanos (OEA), con respaldo de la Open Society Institute (OSI), que investigó la situación de estas personas. Hay una constante en Argentina, Chile, Colombia, México, Paraguay y Perú: las personas regresan a las instituciones porque son rechazadas en el lugar de empleo y por sus familias y carecen, por tanto, de medios económicos para vivir de manera independiente. Al verse obligadas a permanecer en las instituciones por razones económicas, se agrava también su situación de discapacidad.

“Sí es difícil conseguir trabajo por el estigma, el miedo y el desconocimiento. Las personas con enfermedad mental tienen autoestima y seguridad bajísimas, se sienten desdeñadas, empezando por su familia”, explica Sara Valenzuela.

Expertos señalan que las afectaciones son mayores si el que tiene la discapacidad es el padre, porque ello implica menores ingresos para la familia, lo que a su vez incrementa el grado de estrés. Hay un costo económico resultante de las enfermedades mentales: el Banco Mundial y la OMS determinaron que 20 por ciento del gasto en salud pública está dedicado a enfermedades neuropsiquiátricas como la depresión. Hay seguros de gastos médicos que no incluyen los trastornos mentales y del comportamiento como parte de su cobertura.

Guadalajara Clubhouse

El psiquiatra Vicente Molina atestigua que la enfermedad mental ha sido causa de despidos. “Casos absurdos en los que la propia institución le reconocía una condición médica psiquiátrica a esa persona y luego, cuando estaba gestionando su pensión definitiva, le pidieron dos dictámenes; uno lo rendí yo, y otro, otro compañero, y acordamos que sí, esa persona tenía un trastorno mental que le afectaba de tal forma que ya no podía trabajar y, de todas maneras, la institución dijo que no había elementos para poder darle la atención”, recuerda, indignado.

Como sucede con otras enfermedades, el diagnóstico oportuno puede evitar deterioros. “Desafortunadamente, en nuestro medio, los diagnósticos y los tratamientos adecuados se llevan a cabo cuando han transcurrido varios años”, lamenta el presidente del Colegio de Psiquiatras. Según datos de la última encuesta de enfermedades mentales en México, las personas son diagnosticadas y reciben tratamiento ocho años después de haber iniciado el padecimiento.

“Lo escondes, no lo tratas, te da miedo llevarlo con el psiquiatra, y entra el paciente con un deterioro mental que, si se hubiera reconocido a temprana edad, hubiera tenido un diagnóstico mejor”, detalla Valenzuela. Por eso, en Humanamente crearon el programa Rompiendo el Silencio, para hablar de las enfermedades mentales en escuelas. A través de charlas, maestros, alumnos y padres de familia reciben capacitación para comprender qué son las enfermedades mentales, sus síntomas y cómo con un tratamiento adecuado la persona puede llevar una vida normal. En 2015, esta organización capacitó a mil 800 alumnos, maestros y padres de familia de 30 escuelas de Jalisco, así como a 60 profesionales de la salud, como médicos, psicólogos, pedagogos y trabajadoras sociales.

Guadalajara Clubhouse

Antes que un diagnóstico, persona

De acuerdo con el “modelo médico rehabilitador”, la discapacidad es una enfermedad que se padece y la rehabilitación es lo único que importa. Así, si no escuchas, aprenderás a leer los labios. Si no caminas, harán todo lo posible para que camines. Sin importar lo que tengas, intentarán, a toda costa, “rehabilitarte”, “curarte” y “sanarte” hasta que llegues a la normalidad. Antes de ser una persona, eres un diagnóstico: como cuando se refieren a alguien como el esquizofrénico.

En cambio, para el modelo social de derechos humanos, la persona se antepone al diagnóstico; se aprecia la diversidad, y la discapacidad aparece cuando el entorno constituye una barrera. Discapacidad mental no es lo mismo que discapacidad intelectual: (como el síndrome de Down). La enfermedad mental es un problema psicosocial.

Aun cuando México firmó en 2007 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, que obliga a legislar y actuar conforme a este último modelo, defensores de derechos humanos han advertido que los psiquiátricos aún son lugares de reclusión e incluso de tortura.

Guadalajara Clubhouse

Mario estuvo en el Centro de Atención Integral en Salud Mental Estancia Prolongada (Caisame) de la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ), hospital psiquiátrico conocido como El Zapote, en el municipio de Tlajomulco, ubicado en la periferia de la ciudad (como señala Michel Foucault en Historia de la locura, al insensato, al demente se le expulsa). Las cosas cambiaron en ese espacio, dice Mario, pero sabe que no del todo. Antes llegó a ver a enfermeros con manoplas. Lo cuenta y se toca los nudillos. Pudo ver esto en el pabellón donde estaban las personas con las crisis más severas. Su mayor recaída la sufrió cuando falleció su mamá; pero hace tiempo que no ha tenido una crisis. “No quiero volver”, dice, y espera no hacerlo porque, aunque ya no hay manoplas, no deja de ser un encierro. En casa se dedica a hacer marcos para cuadros. Es cierto, hay días en que no le dan ganas de hacer nada. Por eso, cuando va a Guadalajara Clubhouse —dice con orgullo que es el séptimo socio—, retoma energías para trabajar.

 

Una casa de puertas abiertas

El primer Clubhouse de Nueva York sigue abierto, tiene 5 mil socios y a diario asisten 500 personas. Este espacio es una plataforma de reinserción social y laboral para las personas con discapacidad mental. Tanto en Guadalajara como en Nueva York, los socios son los responsables de las actividades y la recaudación de fondos.

Los socios trabajan en distintas áreas, como comunicación, cocina, administración, procuración de fondos y mantenimiento. “Las personas que toman medicamento psiquiátrico en ocasiones son muy rígidas. Aparte, siempre están encerradas en su cuarto, no socializan, no hablan, y ese aislamiento las lleva a una psicosis peor”, detalla Valenzuela. Por eso, con la apertura de este club buscan “tomar la pequeñita luz de salud mental; la agarramos para que la persona salga adelante”.

Guadalajara Clubhouse

La directora de Clubhouse, la pedagoga Marcela González, explica que las personas que van a este lugar lo hacen de forma voluntaria. “Cada uno de los socios tiene un potencial de salud”, subraya. Por tanto, “se habla de la salud, no de la enfermedad”.

“Él venía mucho a la casa club, fue un apoyo para tomar confianza en sus capacidades”, recuerda Mario acerca de Roberto, el socio que ya tiene empleo y continúa en la búsqueda de alguna tarea relacionada con la ingeniería biónica. El primer paso ya lo dio, como espera poder darlo algún día César. Él, como los demás, se siente cómodo de poder ser como es. Sabe que si le da un ataque de ansiedad o se siente mal, ahí no lo van a “juzgar, como afuera”. m.

 

Más ejemplos

Desde 2010, en Argentina está prohibida la creación de nuevos hospitales psiquiátricos, y las personas que están en ellos deben ser integradas en proyectos comunitarios. En el Sur emprenden proyectos de desmanicomialización, es decir, que las personas sean integradas y no estén encerradas en manicomios, como lo logró en Italia Franco Basaglia, psiquiatra que reintegró a varias personas a su comunidad liberándolas del olvido y el encierro de los psiquiátricos en la década de 1970. Su trabajo permitió dar de alta a mil 200 personas, los espacios se convirtieron en centros de salud mental abiertos. El autor de La condena de ser loco y pobre, publicado en 1979, describió su experiencia: “lo importante es que hemos demostrado que lo imposible se ha vuelto posible”.

El chocolate caliente es preparado y servido por personas con discapacidad psicosocial que trabajan en la cocina de un centro de esquí a través del Proyecto Dignidad, que en Argentina ha logrado la inserción laboral de personas con enfermedades mentales. En este país, referise a alguien como un colifato es tacharlo de loco. Por eso, adoptó ese nombre la primera radio hecha por personas con discapacidad psicosocial desde un hospital psiquiátrico. Radio La Colifata se transmite desde el Borda, psiquiátrico de Buenos Aires. Esta estación difunde la campaña “Yo soy yo”, con mensajes a favor de la inclusión laboral lejos de los estigmas y la discriminación.

Informes

:: Guadalajara Clubhouse. Santa María 3034, entre calle Aníbal y César, colonia Vallarta, Guadalajara, Jalisco. Teléfono 2001-6732 

:: Humanamente-Voz Pro Salud Mental Jalisco. Aurelio Ortega 531, Zapopan, Jalisco. Teléfono (33) 3642-8387 

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